Omrop Fryslân

Yn Nederlân wie se útbehannele, mar in operaasje yn Spanje kin it libben fan Jessie (42) rêde

Jessie Spoor-van de Weijer
© Omrop Fryslân
It libben fan Jessie Spoor-van de Weijer stiet sûnt twa jier op syn kop. Se hat it seldsume syndroom fan Wilkie en is yn Nederlân útbehannele. Yn Spanje is noch wol in behanneling mooglik, mar dy is hast net te beteljen.
Se is troud, mem fan twa bern, wurke as kreamfersoarchster en wie 21 jier frijwilliger by Cambuur. De 42-jierrige Jessie fan Ljouwert stie midden yn it libben en geniete der folop fan.
Siik wie se eins nea. Se sporte fjouwer kear yn 'e wike en wie faak bûten. Se stiet bekend as in sosjaal minske mei in grut hert foar oaren.
Cambuur by Jessie
© Omrop Fryslân
Neat stie in takomst mei har gesin yn 'e wei. Oant se yn oktober 2023, nei in jûntsje goermetsje, ynienen tige pine yn 'e búk krige. "Ik dacht: het eten valt gewoon verkeerd, er is niks aan de hand."
Mar yn de wiken dêrnei waard de pine hieltyd slimmer. Ite, sliepe en normaal funksjonearje slagge net mear.

"Weeën waren er niks bij"

Jessie besleat om dochs mar ris lâns de húsdokter te gean. Dy tocht earst oan nierstiennen, mar dat bliek it allegear net te wêzen. "Na een maand was ik tien kilo kwijt, omdat ik hele dagen niets ging eten."
Dochs iet se jûns wol, mei it gefolch dat se nachts tige pine yn 'e búk hie. "Weeën waren er niks bij. Dan kon ik nog drie uur slapen en ging ik weer aan het werk. Zonder eten."
Har sûnens gie hieltyd mear efterút. Nei scans en ûndersiken die bliken dat se it tige seldsume syndroom fan Wilkie hat, wêrby't de aorta de term beknypt.
Yn 'e wenkeamer steane in soad betterskipskaartsjes
© Omrop Fryslân
Yn jannewaris 2024 wie de earste operaasje, dêr't it mage- en termstelsel by omlein waard.
Yn earste ynstânsje like it better te gean, mar nei trije wiken begûnen de klachten wer. In moanne letter waard se dêrom opnij operearre.
De sykte bleau, mar it wie neffens de dokters oplost en it soe better gean moatte.

Swier ûnderfuorre

Dat wie net it gefal. Dit jier waarden de klachten slimmer. Se rekke swier ûnderfuorre en waard dêrom yn augustus opnaam yn it sikehûs.
Ik mis het opgroeien van mijn kinderen. Ik ben niet de moeder die ik wil zijn.
Jessie mist har âlde libben
De dokters fertelden har dat se it op dizze wize net rêde soe. "Dat was de boodschap, die kwam wel even binnen."

Yn Nederlân útbehannele

Der bleau noch in soad ûndúdlik. Yn teory soe de sykte fuort wêze moatte, mar it gewicht bleau mar sakjen. In spesjalisearre dokter yn Enschede ferwiisde har werom nei Ljouwert, omdat der gjin behannelingen mear mooglik wiene foar har.
Har libben like útsichtleas. Se wie útbehannele en har sûnens fermindere. Ferskate dokters sprutsen út dat se de simmer fan 2026 net helje soe.

Dochs noch in behanneling

Wylst se oan it ôftakeljen wie, rekke se oan 'e praat mei it lêste gesin dêr't se kreamsoarch foar ferliend hie. In nichtsje fan dy húshâlding hie deselde klachten as har en is úteinlik nei Malaga yn Spanje ta gien. Dêr wie dochs noch in libbensrêdende operaasje mooglik.
"Dat heeft mij aan het denken gezet", fertelt Jessie. "Ik mis mijn oude leven. Ik mis het opgroeien van mijn kinderen. Ik ben niet de moeder die ik wil zijn."
Jessie yn har jongere jierren mei har man Ronald en har âldste soan
© Omrop Fryslân
Koste wat it kostet woe se dizze behanneling. Yn augustus hat se kontakt opnaam mei de dokters yn Spanje en se koe dêr yn desimber telâne. "Dat waren vier hele lange maanden."
Ferline wike fleach se tegearre mei har man Ronald nei Malaga. De Spaanske dokter hie it hiele dossier yntusken lêzen. Dy kaam mei it nijs dat se njonken it syndroom fan Wilkie noch trije oare sykten hie.
"De arts zei dat ik heel ernstig ziek ben en dat het klokje tikt. Mijn nier wordt door een syndroom volledig bekneld. Daardoor komt er te weinig bloed en zuurstof naar mijn organen."
Dochs oerhearske by Jessie de freugde. "Hij zei gelijk: 'I can fix you'." Se wurdt emosjoneel. "Dat is wat ik wilde horen. Dit is mijn enige kans. Ik denk dat deze man net op tijd op ons pad is gekomen."

112.000 euro nedich

Nei de freugde sakke it besef yn by Jessie dat se der noch net is, mar ek dat der in ôfgryslik soad jild nedich is: 112.000 euro. De operaasje wurdt net fergoede en alles moat út eigen bûse betelle wurde.
Der is yn fjouwer dagen sa'n 40.000 euro ophelle
© Omrop Fryslân
It moat ek nochris rap, omdat Jessie yn jannewaris 2026 ûnder it mes moat om har libben rêde te kinnen.
"Het is serieus geld, maar we hebben er alles voor over." In soad minsken yn har omjouwing besleaten har te helpen.

Aksjes by Cambuur en Blokhúspoarte

Sa is der in crowdfundingsaksje opset en sille der noch ferskate aksjes plakfine by ûnder oare de Blokhúspoarte en rûnom de wedstriden fan Cambuur.
"Het is één gekke rollercoaster geworden", seit se. "Het is gewoon fantastisch wat er nu gebeurt. We strijden al onze eigen strijd. Als mensen dit dan om ons heen oppakken.... Dat is goud."

Omrop Fryslân is ek fia WhatsApp te folgjen. Fia ús WhatsApp-kanaal stjoere wy dy nijsgjirrige berjochten en fideo’s út Fryslân en bliuwsto op ’e hichte. Abonnearje dy hjir.