Post-covid: de ûnsichtbere skea dy't we mar net begripe
Longdokter Jolanda Kuijvenhoven is net it type dat opjout. Tsjinslaggen wurde by har omset yn kânsen. Want kânsen, dy sjocht se oeral.
Winterdeis hat se dêrom de redens altyd yn de auto te lizzen: je witte nea wannear't je it iis op kinne. Dy mentaliteit hat se ek yn it ûndersyk nei post-covid, dêr't se har no op taleit. Dat giet mei fallen en opstean.
It frustrearret de longdokter fan it Frisius MC yn Ljouwert dat we noch mar sa'n bytsje witte oer post-covid. "We hebben eigenlijk helemaal geen idee waarom mensen het krijgen."
As longdokter kin se har no allinnich mar rjochtsje op it bestriden fan klachten: in behanneling bestiet net. Se pleitet foar mear begryp foar minsken mei post-covid, want dat is faak fier te sykjen.
"Dat zou ik ook kunnen zijn. Mensen die gezond geleefd hebben, midden in het leven stonden en die dat nu niet meer kunnen doen."
Je sjogge it net oan de bûtenkant. In pasjint mei post-covid hat gjin foet yn it gips of sit net yn in rolstoel. Dat se dan saken net kinne of wurch binne, soarget foar ûnbegryp. Dat is wat Kuijvenhoven ek it meast rekket.
Frustraasje by pasjinten
"Dat is zorgelijk en verdrietig voor de persoon in kwestie. Mensen voelen zich van binnen ellendig, hebben een brein dat gewoon niet meedoet. Dat zie je niet."
Itis faak allinnich in lytse groep minsken om de pasjint hinne dy't derfan wit. Dat soarget foar frustraasjes by de pasjinten, sjocht Kuijvenhoven.
Van de patiënten heeft bijna de helft na vijf jaar nog klachten.
Yn Frisius MC wurket de longdokter sels mei oan in ûndersyk nei de organisaasje fan soarch foar post-covidpasjinten yn Noard-Nederlân. Se ûndersykje hoe't se dy it bêste helpe kinne.
Soarchlik
Dan is der ek noch de post-covidpoly. Dêr binne se no dwaande om út te finen hoe't it nei fiif jier mei de earste groep pasjinten giet. Om sa dúdlik te krijen hoe grut oft it probleem sa lang nei de besmetting noch is.
Kuijvenhoven: "Het is nog voorbarig, maar de eerste conclusie is: zorgelijk. Van de patiënten heeft bijna de helft na vijf jaar nog klachten."
Mar post-covid oanpakke, dat kin se dus noch net. "We weten niet wat het precies is, post-covid. We hebben geen idee waarom mensen het krijgen."
Teoryen binne der wol, fertelt se. Sa soe it kinne dat it lichem wol tsjin it firus strydt, mar der net yn slagget om de firusdieltsjes kwyt te reitsjen, wêrtroch't se dus yn it lichem omsweve bliuwe. In oare teory is dat it firus skea tabringt oan'e senuwen.
Wat is it?
"Weer een ander is dat het lichaam een overreactie aangaat tegen het virus. Dat het lichaam alles op alles zet om de deeltjes op te ruimen, maar dat ze eigenlijk het lichaam al uit zijn." Wat it no krekt is, dat witte se net.
It ûndersyk rint, mar stiet noch oan it begjin. Yn akademyske sikehuzen wurdt oant spierselnivo ta ûndersocht wat de oarsaak is. Yn oare sintra yn it lân wurde safolle pasjinten as mooglik sjoen. De klachten wurde fêstlein en ek wurdt sjoen nei hokker medisinen oft wurkje foar hokker groep pasjinten.
We wolle mear dwaan
As der wat útkomt, wurdt dat rap dield mei de rest fan Nederlân.
Dat soe Kuijvenhoven de mooglikheid jaan om pasjinten by it sprekoere wat oars te fertellen as no. Want no is it boadskip noch: it is sa't it is.
Er zijn maar weinig ziektebeelden waar je zo weinig voor kan doen en die zo'n impact hebben.
Wekker leit se der net fan, mar mei kollega's praat se der faak oer: "We willen zo graag meer doen."
It sit der foarearst net yn. Sterker noch: der komme by har noch hieltyd nije post-covidpasjinten by op it sprekoere.
"Er zijn maar weinig ziektebeelden waar je zo weinig voor kan doen en die zo'n impact hebben. Op de persoon zelf maar ook op de samenleving."
Net mear wurkje kinne
Op har sprekoere sjocht se begjin tweintigers dy't studearje, wurkjende minsken mei in jonge húshâlding oant minsken fan begjin 60. "Mensen kunnen minder werken, hebben ander werk moeten zoeken of zijn überhaupt niet meer in staat te werken en zijn afgekeurd. Dat vind ik schrikbarend."
De maatskiplike impact dy't dat hat is ek wat Kuijvenhoven it meast rekket.
De ambysjes binne heech, mar oant no bliuwe de mooglikheden beheind ta it behanneljen fan de symptomen.
Mei ergoterapy wurde minsken holpen by it selsstannich útfieren fan deistige taken. Sa wurket Anita Holwerda, 45 jier âld en mem fan twa en pasjint fan Kuijvenhoven, mei in puntesysteem.
It puntesysteem fan Anita Holwerda
Yn it puntesysteem mei Anita op in dei fjirtich punten ferdiele. In petear mei in sjoernalist kostet trije punten foar in healoere. In oere sporte seis. De measte enerzjy rekket Anita no kwyt yn grutte groepen minsken. Dat kostet har fjouwer punten yn in healoere.
Je kinne ek punten weromkrije. In healoere rêst, yoga of plat op de bank, smyt ien punt op.
Fierder wurdt mei fysioterapy sjoen oft noch wat berikt wurde kin. Dêrneist wurdt mei medisinen fan oare syktebylden eksperimintearre om te sjen oft it wat docht.
Jolanda Kuijvenhoven hâldt hoop op resultaten. It is in kwestje fan tiid.