Op de redens foar bern mei in spiersykte: "In soarch fan alle dagen"
Der moat folle mear dien wurde om spiersykten by bern te ferslaan. Dat seit âld-reedrydkampioen Barbara de Loor, dy't ambassadeur is fan de stichting Spieren voor Spieren. De Loor stapte snein op it iis fan de Elfstedenhal om jild yn te sammeljen.
De Loor wurket al jierren foar de stichting. "Ik wil mijn eigen gezonde spieren inzetten. Er zijn maar liefst 20.000 kinderen in Nederland met een spierziekte. Er moet geld voor meer onderzoek komen zodat uiteindelijk deze nare ziektes uit de wereld worden geholpen." Se neamt de pasjinten "kleine topsporters die een enorm doorzettingsvermogen hebben".
Selsdume sykte
De Loor die har redens ûnder en treau de 5-jierrige Else Reitsma yn har rolstoel foarút. Else hat in tige seldsume spiersykte. "Distale SMA. Dêrfan binne der mar fjouwer yn de hele wrâld en ien yn Nederlân en dat is Else. Der is gjin medisyn en it is progressyf. Der is fierder hast neat bekend oer hoe it fierder ferrinne sil", fertelt mem Chantal Baard.
It is in soarch fan alle dagen. "Else is hiel kwetsber. Yn de wintermoannen hâlde wy ús hert fêst. Ferline jier hat Else slim siik west en hat se inkele wiken op de IC lein. We wisten net oft se noch thús komme soe. Dat wie hiel spannend. Us libben is bot feroare." Mem is wiis dat Barbara de Loor har ynset foar har Else en al dy oare bern.
Yntusken hat de 14-jierrige Bram van der Veen syn rûntsjes efter de rêch. Yn in spesjaal frame om't hy net gewoan ride kin. "Ik bin hiel gau wurch en kin net goed myn lykwicht bewarje." Bram fynt it "hiel moai dat der jild ynsammele wurdt foar mear ûndersyk sadat bern mei begjinnende klachten fuortendaliks behannele wurde kinne."
Harkje nei de reportaazje
