Team Jelte giet rom oer streefbedrach hinne by aksje foar ûndersyk nei fatale sykte by bern
De aksje fan Team Jelte om jild yn te sammeljen foar ûndersyk nei metaboale sykten by bern hat syn doel mear as helle. De teller is rom oer it streefbedrach fan 150.000 euro hinne.
Snein rûnen mear as 500 minsken mei foar de aksje by it grutte rinevenemint Loop Leeuwarden. Ek de famylje fan Sanne en Hein de Haan, de âlden fan de sike Jelte, rûn mei yn de kidsrun. En Jelte sels die ek mei. Yn in rolstoel waard hy treaun en begelaat troch heit, mem en syn beide suskes.
Om harren hinne wiene in soad âlden en bern oan it meidraven op de 1 kilometerloop foar bern.
Team Jelte giet rom oer streefbedrach hinne by aksje foar ûndersyk nei fatale sykte by bern
De opbringst fan de aksje is foar de Stichting Metakids, dy't ûndersyk docht nei metaboale sykten by bern. Dy sykten binne meastal ûngenêslik. Foar 85 prosint fan de bern dy't de sykte krije, is gjin behanneling mooglik.
It trijejierrige jonkje Jelte de Haan út Ljouwert krige dizze fatale diagnoaze op 2 jannewaris 2023 te hearren. Hy kin net mear rêden wurde, mar syn âlden Sanne en Hein ha de sponsoraksje opset om it lot foar bern yn de takomst te feroarjen.
Wat is in metaboale sykte?
Metaboale sykten binne deadsoarsaak nûmer ien by bern. Se hawwe te krijen mei in genetysk defekt. Eltsenien hat defekte genen mar as twa âlden itselde defekte gen hawwe, kinne dit soarte sykten oerjûn wurde nei de bern.
Dizze sykten binne foar it grutste diel net te behanneljen. Wittenskippers hoopje wol dat mei mear omtinken en jild de sykten miskien oer tsien jier wol folslein te behanneljen binne.
It bedrach dat ophelle is, stie sneintemoarn op 153.027 euro. De opbringst waard bekend makke troch boargemaster Sybrand Buma by de start fan Loop Leeuwarden by de Aldehou.
