Op de schaatsen voor kinderen met een spierziekte: "Een zorg van alledag"
Er moet veel meer worden gedaan om spierziekten bij kinderen te verslaan. Dat zegt oud-schaatskampioen Barbara de Loor, die ambassadeur is van de stichting Spieren voor Spieren. De Loor stapte zondag op het ijs van de Elfstedenhal om geld in te zamelen.
De Loor werkt al jaren voor de stichting. "Ik wil mijn eigen gezonde spieren inzetten. Er zijn maar liefst 20.000 kinderen in Nederland met een spierziekte. Er moet geld voor meer onderzoek komen zodat uiteindelijk deze nare ziektes uit de wereld worden geholpen." Ze noemt de patiënten "kleine topsporters die een enorm doorzettingsvermogen hebben".
Zeldzame ziekte
De Loor deed haar schaatsen onder en duwde de 5-jarige Else Reitsma in haar rolstoel vooruit. Else heeft een zeer zeldzame spierziekte. "Distale SMA. Daarvan zijn er maar vier in de hele wereld en een in Nederland en dat is Else. Er is geen medicijn en het is progressief. Er is verder bijna niets bekend over het verder zal verlopen", vertelt moeder Chantal Baard.
Het is een alledaagse zorg. "Else is heel kwetsbaar. In de wintermaanden houden we ons hart vast. Vorig jaar is Else ernstig ziek geweest en heeft ze enkele weken op de IC gelegen. We wisten niet of ze nog thuis zou komen. Dat was heel spannend. Ons leven is erg veranderd." Mijn moeder is blij dat Barbara de Loor zich inzet voor haar Else en al die andere kinderen.
Intussen heeft de 14-jarige Bram van der Veen zijn rondjes achter de rug. In een speciaal frame omdat hij niet gewoon kan schaatsen. " Ik ben heel snel moe en kan niet goed mijn evenwicht bewaren." Bram vindt het "heel mooi dat er geld ingezameld wordt voor meer onderzoek zodat kinderen met beginnende klachten meteen behandeld kunnen worden.
