Voor sommigen is de ziekte covid nog heel dichtbij: "Ik zat in een dwangbuis"

Hij kreeg corona en belandde daarna in een post-covidsituatie. Zijn leven veranderde daardoor ingrijpend.

Westra (niet zijn echte naam) wil zijn verhaal vertellen omdat veel mensen niet weten dat zoveel mensen nog dagelijks worstelen met de gevolgen van covid. Niet onder zijn eigen naam, want het stigma is nog steeds groot.

In maart 2022 kreeg Westra corona. Net als veel mensen was hij er ziek van, maar niet vreselijk ziek. Na de quarantaineperiode ging hij weer aan het werk als audicien.

Maar toen kwam al heel snel de klap. Op de dag dat hij weer aan het werk ging, merkte hij al dat er iets mis was. Rond 12 uur viel letterlijk het licht uit: zijn lichaam en hoofd wilden niet meer.

Na veertien dagen kon hij nauwelijks nog praten en zich niet meer concentreren. Daarna kreeg hij koorts, sliep hij zestien uur per dag en was doodmoe.

"Toen is mijn leven eigenlijk veranderd", zegt hij over die periode.

Zijn leven stond op zijn kop. De eerste zes weken zat Westra nog in een ontkenningsfase: 'je moet er even doorheen' was de gedachte. Dat werd ook bij de arbodienst gezegd. Rustig alles weer opbouwen leek toen de enige oplossing.

Niets was minder waar, want het ging van kwaad naar erger. Na de koorts kwamen er allerlei andere klachten. Van de darmen tot het hoofd en zwabbervoeten Na zes weken kon Westra niets meer. Hij kon niet meer lopen, zijn tenen niet meer omhoog krijgen. Neurologisch ging het helemaal mis.

"Dat was mijn eerste angstmoment."

Toen begon de zoektocht naar hulp. Dat was moeilijk, ook vanwege de druk van wat anderen ervan zouden vinden.

"Het voelde als een zwemtocht zonder zicht op land. Je wist niet waar je naartoe moest zwemmen."

De huisarts had een 'open mind', vertelt Westra. Maar niemand wist precies wat goed was. Hij kwam bij de fysiotherapie terecht. Revalidatie zou helpen, grenzen opzoeken.

Maar, zo blijkt later, maakt dat het juist erger voor een post-covidpatiënt. Die moet eigenlijk onder de grenzen blijven, want het zenuwstelsel wordt aangetast bij overbelasting.

Jolanda Kuijvenhoven heeft in 2021 de post-covidpoli opgezet in het ziekenhuis Frisius MC in Leeuwarden. Het verhaal van Harm Westra is zeer herkenbaar, zegt ze.

Negentig procent van de patiënten die zij ziet, heeft een vergelijkbaar verhaal. Het lastige is: een therapie die bij de ene patiënt werkt, hoeft bij de andere patiënt niet te werken. De theorie is nu dat de persoonlijkheid van een patiënt een grote rol speelt. Een post-covidpatiënt zal ook aan de slag moeten met zijn of haar gedrag.

Volgens Kuijvenhoven komt het vaak voor dat een post-covidpatiënt van nature een gemotiveerd persoon is, iemand die veel aankan en veel energie heeft. Om beter met de ziekte om te gaan, zal dat gedrag moeten veranderen.

Sporten was Westra zijn ding en een gedragsverandering was moeilijk. Voor de post-covid zocht hij altijd de grenzen op, en dat moest nu anders. Een psychotherapeut hielp daarbij.

"Je beleeft een trauma, want alles valt weg om je heen."

Na ruim een jaar ging het zo slecht met Westra dat hij alleen nog maar kon liggen, in een kamertje dat bijna een isoleercel was.

Hij kon geen enthousiaste gedachten meer oproepen. "Het mentale vermogen om even weg te dromen werkte niet meer."

Drie maanden lang lag hij in dat kamertje. Hoe vreemd het ook klinkt, dit was wel de manier om de weg terug te vinden. "Als je niets meer kunt, dan moet je wel onder je grenzen blijven," vertelt Westra. Toen moest hij in de praktijk brengen wat hij geleerd had.

"Het was onmenselijk. Ik kan er in gedachten ook niet naar terug. dan krijg ik kippenvel. Ik snap nog niet hoe ik daar doorheen ben gekomen. Ik zat in een dwangbuis."

Het moeilijkste van alles is volgens Westra de impact op het gezinsleven. Hij heeft twee jonge kinderen en een vrouw met wie hij graag van alles wil doen en beleven. Maar dat kan niet. Volgens Westra is dat het pijnlijkst.

In de praktijk moet zijn vrouw nu alles doen. Dat is zwaar, naast de opleiding die ze volgt en het sociale leven.

"Mijn dochter heeft me niet bewust gezond meegemaakt, ze is zes jaar. Dat doet altijd pijn."

Ook begrijpen anderen niet altijd hoe ernstig het is. "Er zijn stigma's. Daar moet ik dan wel overheen stappen, want er is toch een bepaalde schaamte."

Na twee jaar kwam er de strijd om het werk niet kwijt te raken en er was angst om het huis kwijt te raken. Die angst moest opzijgezet worden om rust te vinden.

Bij organisaties als het UWV is het bovendien maar net wie je treft. In eerste instantie werd het een akelig traject. "Je bent erg ziek, maar je kunt je verhaal niet goed uitleggen."

Voor Westra loopt het uiteindelijk goed af, maar veel mensen komen door post-covid en de manier waarop daarna wordt gekeken in financiële problemen terecht.

Westra en zijn vrouw hebben ook contact gezocht met lotgenoten. Dat helpt hen. Ze herkennen zich in elkaars verhalen en horen hoe anderen ermee omgaan. De belangrijkste les is toch om rust te zoeken, maar het blijft een zoektocht naar een nieuw evenwicht.

Lezen over dit soort zaken en kennis opdoen helpt. Westra probeert de ontwikkelingen zo goed mogelijk te volgen.

Te veel hopen wil hij niet, want dat geeft ook teleurstelling. "We hebben geen garantie dat ik hier weer uitkom. Een manier vinden om het kleine leven dat je nog hebt te waarderen, dat helpt."

Toch blijft de hoop dat er een medicijn komt: "We zullen zien waar het schip eindigt."

Er wordt momenteel geëxperimenteerd met medicijnen, maar volgens longarts Kuijvenhoven zal er geen pil zijn die voor alle patiënten werkt. "Het is niet one size fits all."

Voor veel post-covidpatiënten geldt dat er na verloop van tijd - en dat kan jaren duren - een 'nieuw normaal' ontstaat. Functioneerde de persoon vóór de ziekte voor 100 procent en nu voor 75 of 80 procent, dan is dat het nieuwe normaal.

En naast alle ellende ziet Westra ook positieve dingen.

"Ik ben een veel completer mens geworden door deze ziekte. Het is niet alleen kommer en kwel."