Willem Brouwer gaf zijn dementerende vrouw een stem: "Hoe beleefde zij het allemaal?"

Zijn vrouw Tineke was voor haar pensioen anesthesioloog in het ziekenhuis MCL in Leeuwarden. Al snel na haar pensionering kreeg ze Alzheimer. Brouwer hield elke dag een dagboek bij over hun leven samen. Het verslag resulteerde uiteindelijk in twee boeken. "Ik had haar een belofte gedaan. Ik zou altijd goed op haar passen."

De eerste signalen van de ziekte waren subtiel, maar, achteraf gezien, onmisbaar. "We waren op bezoek bij mijn zoon in Frankrijk, en mijn zonen hadden onderling al door dat er iets met hun moeder aan de hand was. Maar ikzelf wilde het nog niet zien."

Het moment dat hij zich nog goed kan heugen, was toen Tineke een kennis tegenkwam en haar vroeg waar haar man was. "Die was een jaar eerder overleden, op een begrafenis waar wij samen waren geweest. Toen besefte ik: hier is iets echt mis."

Het bespreekbaar maken van de ziekte was niet mogelijk. "Ik zei tegen haar: 'Tineke, je zou wel eens aan dementeren kunnen zijn.' Maar dat was onbespreekbaar. We kregen er zelfs ruzie om."

Tineke bleef thuis wonen, hoewel de zorg erg zwaar was. "Iedereen zei: 'In deze situatie hoort ze in een verpleeghuis.' Maar ik wilde dat niet. Ik wilde haar in haar waardigheid laten."

Elke dag ging hij vroeg uit bed, at alleen een ontbijt en wachtte op de zorgzuster die hem hielp met wassen en aankleden van zijn vrouw.

"Zorgpersoneel mocht vanwege de wetgeving geen fysieke inspanning leveren, dus ik tilde haar zelf in en uit bed, op het stoeltje van de traplift, in de rolstoel."

Brouwer was voor zijn gevoel niet alleen mantelzorger. "Ik voelde me soms ook de manager van een eenmanskliniek. De bureaucratie was groot."

Een paar voorbeelden: "Het persoonsgebonden budget (pgb), de regelgeving, het gedoe met het zorgkantoor... Ik heb eindeloos veel uren in administratieve rompslomp gestoken. Maar toen alles eenmaal liep, liep het goed."

Om houvast te krijgen op alles wat in zijn leven gebeurde, begon Brouwer met een dagboek. "Elke avond ging ik achter mijn laptop zitten en schreef ik op wat er die dag was gebeurd."

Uiteindelijk groeide het uit tot een boek waarin hij het verloop van de ziekte beschrijft en ook zijn eigen worsteling en verdriet belicht. Het boek, dat in 2018 uitkwam, kreeg de titel Gooi me niet weg.

In zijn tweede boek Ken je me nog? (2020) probeert Brouwer de wereld van zijn vrouw te vangen. "Ik wilde haar een eigen stem geven, net als in het boek Hersenschimmen van Bernlef. Hoe zag zij de wereld? Hoe beleefde zij het allemaal?"

Brouwer zag hoe de ziekte steeds meer beslag legde op zijn vrouw. Ze overleed vijf jaar geleden thuis.

"Ik vroeg me altijd af: waaraan overlijdt iemand met dementie? Nu weet ik het. Ze hield gewoon op met ademen."

Het gemis blijft en die moeilijke tien jaar spoken nog regelmatig in zijn hoofd. Maar hij wil niet alleen terug kijken op die laatste jaren.

"Je leeft met je herinneringen. Ik probeer zoveel mogelijk te denken aan de tijd dat ze nog gezond was."