Jelte (3) leeft niet lang meer, maar hij zingt elke maand 'Lang zal hij leven'

De vlaggetjes hangen nog door de woonkamer van familie De Haan in Leeuwarden. Zoontje Jelte heeft net zijn 'vermaandag' gehad. De 3-jarige, vrolijke jongen heeft niet lang meer te leven. Daarom viert het gezin elke maand die ze nog met hem hebben.

"Iedere maand zingen we lang zal hij leven", zegt moeder Sanne de Haan. "Het is wat cru, maar hij begon er zelf mee, net na de diagnose. Als tweejarige die net kinderliedjes leert."

Zelf vindt Jelte de vlaggetjes het mooiste dat er is. Op de schouders van vader of moeder wil hij alle vlaggetjes aanraken. "Een paar weken geleden kon hij ze nog vastpakken. Maar hij is nu een stuk slapper", zegt vader Hein.

'Metachromatische leukodystrofie' (MLD) was de diagnose die ze op 2 januari 2023 te horen kregen. Binnen toen en vijf maanden zou Jelte al zijn functies verliezen, werd er gezegd.

De metabole ziekte komt normaliter maar bij één kind per jaar voor in Nederland. De meeste kinderen met zijn variant worden niet ouder dan vijf.

"Totaal onverwachts was dat", zegt Sanne. "Er is echt een tijd voor en een tijd na die 2 januari. De grond zakt onder je voeten vandaan."

De ouders waren naar de dokter gegaan omdat Jelte wat achter leek te lopen met zijn lichamelijke motoriek. "Hij schoof altijd met zijn kont over de vloer. Maar iedereen zei: hij is wat laat, het komt wel goed", zegt Hein.

Uit bloedtesten bleek iets anders. "Het is denk ik het ergste wat je als ouders kan overkomen", zegt Sanne. "Dat je je kind verliest, dat hij heel ziek is, dat er helemaal niks aan te doen is. Alle hoop wordt weggeslagen."

Ondanks de verwachtingen is Jelte er nog, na ruim een jaar. Al zien Sanne en Hein wel behoorlijk wat achteruitgang, voornamelijk fysiek. Hij wordt nu al slapper, kan bijna niet meer rechtop zitten. "Terwijl hij voor de kerstvakantie nog op een loopfietsje door de kamer liep", zegt Sanne.

"Hij zal ook spasmes krijgen, de laatste weken hebben we voor het eerst meegemaakt dat hij 's nachts wakker werd door pijn. Je weet dat het komt, maar tussen weten en ervaren zit een groot verschil", zegt Hein.

De familie merkt ook dat zijn hersenen achteruitgaan. De regulatie van zijn emotie is minder. "Je kunt het vergelijken met mensen met dementie, hij kan heel erg in emoties blijven hangen. Ook zijn praten wordt minder."

Jeltes toekomst hangt voornamelijk af van de keuzes die de familie maakt. Jelte kan door de ziekte 'opgesloten' raken in zijn lijf.

"Wij moeten de keuze maken of we ooit nog een longontsteking gaan behandelen, want die gaat hij krijgen. Ga je hem nog aan het zuurstof doen?"

Vanaf februari dit jaar is kindereuthanasie mogelijk in Nederland. "Dat is ook nog een optie. We hebben altijd gezegd: zijn levenskwaliteit staat voorop in plaats van hem zo lang mogelijk te laten leven."

Zelf heeft Jelte niet door dat hij niet lang meer te leven heeft. "Hij zegt de laatste tijd wel steeds vaker: 'Jelte is een beetje ziek'", zegt Sanne.

Daarnaast hebben de ouders het idee dat het jongetje zal merken dat hij anders is dan andere kinderen. "Dat hij niet meer kan rennen en springen zoals zij."

Toch blijft Jelte vrolijk. "Het leidt bij hem niet tot frustraties", ziet Hein. "Hij leeft helemaal vanuit zijn mogelijkheden."

Als hij nu ergens heen wil roept Jelte: 'papa of mama even tillen?'. "Eigenlijk leidt hij ons in hoe er mee om te gaan", ziet Hein.

De twee ouders gaan beiden anders met de situatie om. "We zijn andere mensen, je hebt andere fases in verwerking, die lopen niet altijd parallel. In het begin ben je boos, verdrietig", zegt Hein.

"Sanne ging juist heel veel onderzoek doen, las allemaal wetenschappelijke studies, of er toch niet iets mogelijk was. Zo nu en dan nemen we tijd om dat bij elkaar te brengen."

Na de eerste schrik kwam bij beiden de realisatie dat de tijd met Jelte kort is. "Dan denk je: zijn er nog dingen die we willen doen. Het leven staat stil. Je leeft in het moment, in de dag. Dat is ingewikkeld. Zeker voor mensen die altijd gewend zijn plannen te maken."

"Het leven vieren is het enige wat voor ons overblijft met hem."

Waar het leven thuis stilstaat, vindt Hein in zijn werk als wethouder wel perspectief. "Dat geeft energie, die ik ook thuis weer kan gebruiken." Ook relativeert de ziekte van Jelte zijn werk.

"Je kijkt ook een stuk nuchterder naar dingen. Heel veel van mijn werk is het oplossen van brandjes en problemen. Ik denk nu wel wat gemakkelijker: 'hoe groot is dit probleem nu echt?'"

Na de diagnose kregen Hein en Sanne zoveel appjes dat ze het bijna niet meer konden bijhouden. Ze hebben nu een blog opgezet om iedereen op de hoogte te houden.

"Zo ontstaat er rust in de communicatie, dat is fijn", zegt Hein. Daarnaast hopen ze anderen te helpen om te gaan met de 'levende rouw'

"Op rouw zit zo'n taboe. Dat wordt soms in een verdomhoekje gedrukt. Als het dan gaat om een kind vinden mensen het al helemaal moeilijk om over te praten. Toen ik na de diagnose het schoolplein opstapte, viel het stil", zegt Sanne.

2 juni is een belangrijke dag voor de familie. Dan zijn er meer dan 200 mensen die meedoen aan de Loop Leeuwarden, om geld op te halen voor kinderen zoals Jelte. Tot nu toe is er al meer dan 50.000 euro opgehaald. Mensen die mee willen doen, kunnen zich nog inschrijven op teamjelte.nl.

Het opgehaalde geld gaat naar onderzoek naar metabole ziekten. "Voor Jelte helpt het niet meer, voor de volgende Jelte misschien wel."