Eelke (68) mocht zijn stamceldonor geen pompeblêdkaart sturen
Het is een heel gewoon plaatje: een zestiger in zijn woonkamer met een krant op tafel, opengeslagen op de puzzelpagina. Toch is het voor Eelke Heidinga (68) uit Leeuwarden heel bijzonder.
Hij is die zestiger, en een halfjaar geleden had hij niet gedacht dat hij er zo bij zou zitten. Hij was toen doodziek.
"In april vorig jaar werd ik ziek. Een griepje dacht ik, maar het griepje wilde niet overgaan en ik ging maar eens naar de huisarts". De huisarts vertrouwde het niet en stuurde hem door naar het MCL. Daar kreeg hij een beenmergpunctie.
Te veel blasten
De uitslag: beginnende leukemie. De stamcellen werken niet goed, Ze maken wel bloedcellen aan, maar dat zijn hele slechte bloedcellen, zogenoemde blasten. Een normaal mens heeft maximaal vijf procent blasten. Heidinga was elf procent en werd doorgestuurd naar het ziekenhuis in Groningen.
We zoeken een donor die bijna identiek is aan de patiënt.
Daar wilden ze het eerst nog even aanzien, en een maand later kreeg hij nog eens een beenmergpunctie. Het aantal blasten was inmiddels veertig procent.
"Nu moeten we wel actie ondernemen, want nu is het leukemie, zei de hematoloog tegen mij", vertelt Heidinga.
Hij kwam op de wachtlijst voor een stamceltransplantatie. Dat kon verrassend snel. "Het kwam mij een beetje 'oer it mad'."
Voor de transplantatie onderging Heidinga eerst nog chemo's en op vijf september kreeg hij de nieuwe stamcellen.
Wereldwijde database
In Nederland regelt de stichting Matchis alles omtrent de stamceltransplantaties. "Wij hebben drie speerpunten", zegt Bert Elbertse van Matchis. "Eén: we werven stamceldonoren. Twee: wij selecteren en matchen een donor aan een ontvanger. En drie: we nemen stamcellen af en zorgen dat die zo snel mogelijk bij de patiënt komen."
Het blijft allemaal anoniem. Iemand die stamcellen wil doneren, komt in een wereldwijde database. Een patiënt in Nederland zou daardoor stamcellen kunnen krijgen van bijvoorbeeld een donor uit Amerika.
"Zonder deze internationale database zouden we maar heel weinig mensen kunnen helpen", zegt Elbertse. "We zoeken een donor die bijna identiek is aan de patiënt. Dat doen we op basis van DNA-typering. En gelukkig kunnen we heel regelmatig een match maken."
Donor
Annagreet Hofman-Miedema uit Ferwert kent het proces van stamceltransplantatie van de andere kant: ze is stamceldonor. Zeven jaar geleden heeft ze zich daarvoor opgegeven. "Ik dacht toen 'ach het is maar een kleine moeite. Even een wattenstaafje bij de wang langs halen, opsturen en klaar."
"De kans dat je opgeroepen wordt, is heel klein. En mocht dat zo zijn, dan kun je altijd nog besluiten om het niet te doen. Daar ben je vrij in", zegt Hofman-Miedema.
Jaren later wordt ze benaderd, omdat er een mogelijke match is met een patiënt.
Dan volgt meer onderzoek en uiteindelijk blijkt dat Hofman-Miedema de beste match is.
Nog dezelfde dag als dat ze dat hoort, wordt ze opnieuw gebeld door Matchis, met de mededeling dat het voorlopig niet doorgaat. De patiënt is te ziek om een transplantatie te krijgen.
Ik vond dat heel erg, ik heb erom gehuild.
"Die persoon had net voor de kerstdagen te horen gekregen dat er een match is. Dat er hoop is. En dan kan het niet", zegt Hofman-Miedema. "Het stukje hoop dat er was, werd neergeslagen."
Haar stem breekt als ze zegt: "Ik vond dat heel erg, ik heb er ook om gehuild. Niet omdat ik zo graag de held wil uithangen of zo, maar omdat ik heel graag wil helpen. We hadden het bijna samen gered, en dan gaat het op het laatste moment niet door."
Tweede kans
Na een paar weken krijgt Hofman-Miedema het bericht dat het toch kan doorgaan. Voordat ze kan doneren, moet er een zwangerschapstest afgelegd worden, want ze mag niet in verwachting zijn.
Dan volgen vijf dagen waarin ze zichzelf moet prikken. Door die prikken komen er stamcellen in haar bloed en bij de donatie worden die dan uit het bloed gefilterd. Zodoende hoeven de stamcellen niet rechtstreeks uit het beenmerg gehaald te worden.
De prikken vallen niet mee. "Ik voelde me na een paar dagen van prikken heel slecht. Ik was misselijk en had last van mijn rug. Tegelijk vond ik dat ik me niet zo moest aanstellen. 'Wat stelt dit nou voor in vergelijking met die man of vrouw die mijn stamcellen nodig heeft', zei ik tegen mezelf. Maar eerlijk is eerlijk, ik heb wel even gehuild toen ik me zo slecht voelde."
De stamcellen worden in Leiden afgenomen en daarna kan Hofman-Miedema weer naar huis. Ze weet niet wie haar stamcellen heeft gekregen en hoe het nu met die persoon gaat.
Pompeblêden verboden
Eelke Heidinga weet ook niet van wie hij zijn cellen heeft gekregen. Alleen dat ze van een man van 32 jaar komen, de rest blijft anoniem.
"Ik ben die persoon heel dankbaar, maar dat kan ik hem niet rechtstreeks laten weten."
"Ik heb wel een kaartje gestuurd", zegt Heidinga, "en dat gaat dan via Matchis naar de donor. Dat moest in het Engels."
De regels voor zo'n kaartje zijn streng. "Je mag er niet inzetten hoe je heet, en waar je woont en zo. Je mag ook niet een Fries kaartje maken met pompeblêden of zoiets. Het mag niet herleidbaar zijn."
Ik was dood- en doodmoe en ongelofelijk misselijk.
Toen Heidinga de transplantatie achter de rug had, kwam er weer een chemo. "Daarmee worden de nieuwe stamcellen als het ware versuft, zodat ze je lichaam niet aanvallen. Want die stamcellen zijn natuurlijk in een voor hen vreemd lichaam gekomen en denken dat dat niet klopt."
De weken na die chemokuur waren een hel. "Ik was dood- en doodmoe en ongelofelijk misselijk. Ik had diarree en ik at helemaal niks. Ik kon niets binnenhouden en ik had ook geen eetlust. Jemig, wat een ellende."
Na veertien dagen werden zijn bloedwaarden beter. "Daar word je heel blij van, want je weet: het werkt!"
Overvallen door emotie
Heidinga lag vijf weken in het ziekenhuis in Groningen. Toen hij weer thuiskwam, was hij eerst nog erg zwak. "Dan denk je wel eens 'als dit ooit maar weer goedkomt'. Totdat ik mij in december vorig jaar opeens realiseerde dat het eigenlijk best goed ging."
Heidinga is, zo zegt hij zelf, een rationeel persoon. Toch breekt hij als hij praat over de dag van de transplantatie. "Het is heel gek. Het is alleen maar een zakje stamcellen dat je lichaam in gaat. En toch..."
Hij wordt overvallen door emotie.
Slikt even.
Dan praat hij verder.
"Ik heb weer een leven. Vijf september, de dag van de transplantatie, is mijn tweede verjaardag. Wij - mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan - noemen dat de 'nulde dag'. Dus vijf september wordt dit jaar een feestdag."
"Het is mijn eerste verjaardag".
Liever luisteren?
Dit verhaal is als een reportage te horen in ons radioprogramma Buro de Vries en ook als podcast beschikbaar op de bekende platforms.
Buro de Vries is wekelijks op zondagochtend bij Omrop Fryslân op de radio tussen 11.00 en 13.00 uur, en wordt 's avonds herhaald tussen 21.00 en 23.00 uur.