Henk Kluitenberg had een ernstige spierziekte, maar gaf nooit op: "Deurdonderen"

Henk Kluitenberg uit Nijeberkoop had een ernstige spierziekte en kon bijna niet bewegen. Dat belemmerde hem niet om op zijn manier van het leven te genieten. Met één vinger schreef hij zijn autobiografie op de iPad, maar afgelopen zomer overleed hij voordat het boek werd gepresenteerd.

"Ik kan niet anders zeggen dan dat ik een fantastisch leven heb gehad. Dit is, ik kan het niet anders zien, voor het allergrootste deel te danken aan mijn ouders die hun hele leven hebben opgeofferd om mij een menswaardig leven te kunnen geven. Dankzij hun onvoorstelbare geduld en doorzettingsvermogen kon mijn horizon telkens worden verlegd. Veel kinderen met een spierziekte zaten in die tijd in een tehuis, maar mijn ouders hebben me daar altijd voor kunnen behoeden. Daar ben ik ze eeuwig dankbaar voor. Ze zouden in mijn ogen een standbeeld verdienen."

Dat schrijft Henk Kluitenberg in zijn autobiografie 'Niet normaal, zo normaal', waar hij de presentatie zelf niet meer van meemaakte. Hij overleed op 17 augustus op 52-jarige leeftijd in het UMCG in Groningen. Op zichzelf was het al een wonder dat hij die leeftijd haalde, want zijn levensverwachting was maar vier jaar vanwege de ernstige spierziekte SMA-1.

Henk zijn favoriete band was Normaal en hun lied 'Deurdonderen' hoorde hij het liefst. Dat 'deurdonderen' zou je eigenlijk ook wel kunnen zien als de rode draad in zijn leven: altijd doorzetten en altijd denken in mogelijkheden.

Henk heeft, ondanks zijn beperkingen, de 52 jaar van zijn leven nooit in een instelling gewoond. Vader Piet en moeder Sietske stelden hun leven volledig in dienst van Henk en met steun van broer Bert en vele anderen lukte het hem om meer uit het leven te halen dan ooit verwacht kon worden.

De woning in Nijeberkoop werd zo aangepast dat Henk bij zijn ouders thuis kon wonen en met (vooral) zijn moeder altijd in de buurt was hij 24 uur per dag van zorg verzekerd.

Onderwijs

Met zo'n beperking en een levensverwachting van maar vier jaar is onderwijs eigenlijk geen optie. Toch kreeg Henk dat wel: privé aan huis. Leraar Wim Lem uit Makkinga moest veel improviseren, want hoe geef je iemand les die zijn hoofd en lichaamsdelen eigenlijk niet kan bewegen?

Langzamerhand vonden ze daar in een weg en bleek Henk niet alleen leergierig te zijn, maar ook heel intelligent. Bovendien had hij een scherp technisch inzicht. Toen bijvoorbeeld de eerste computer met joystickbediening op de markt kwam, bedacht hij zelf hoe die om te bouwen was, zodat hij hem ook kon gebruiken.

Met één vinger

De joystick werd uit elkaar gehaald en met technisch LEGO zo aangepast, dat Henk hem kon bedienen met de ene vinger die hij nog een beetje kon bewegen. Later kwamen er nog veel meer technische opties die hij kon gebruiken, zoals de computer met oogbolbesturing.

Zijn boek van 223(!) pagina's heeft hij in de laatste twee jaar van zijn leven met die ene vinger geschreven op de iPad.

In tegenstelling tot wat je zou verwachten bij iemand met zo'n zware handicap, was Henk heel ondernemend. Met de steun van veel mensen en zijn eigen enthousiasme en inventiviteit blijkt er veel mogelijk.

Zo liet hij een bestelbus naar eigen ontwerp aanpassen, zodat hij er ook op uit kon. Met tal van vrijwilligers die altijd voor hem klaarstonden, werd zijn wereld zo steeds groter, schrijft Henk in zijn boek.

Rondleiding bij sc Heerenveen

Bijvoorbeeld een rondleiding bij sc Heerenveen inclusief een ontmoeting met Foppe de Haan, excursies naar het Woudagemaal in Lemmer en naar bedrijven en instellingen: voor Henk gingen al die deuren open en vaak veel makkelijker dan voor anderen.

Dat Henk een grote gunfactor had, bleek ook toen voor hem een vliegreis naar Legoland werd georganiseerd. Die was financieel mogelijk gemaakt door grote acties in het dorp.

Vliegtuigen spotten

Zijn grote liefde voor vliegtuigen bracht hem ook geregeld op spottersplekken. Toen de nieuwe F-35 voor het eerst naar Leeuwarden kwam, kreeg Henk, nadat hij daar een brief over had geschreven, een speciaal plekje.

Daaruit ontstond zelfs een directe relatie met kapitein Rob Adema. Hij zorgde ervoor dat Henk bij tal van bijzondere activiteiten op de eerste rang zat, of beter, lag. Tegen alle voorschriften in is Henk met bed en al zelfs eens in een vliegtuig vastgesjord, zodat er een vlucht over de provincie gemaakt kon worden.

"Dat hebben we de moeder van Henk van tevoren maar niet verteld", geeft Adema toe. "Maar wat heeft hij ervan genoten!"

De uitstapjes en avonturen krijgen natuurlijk veel aandacht in de autobiografie van Henk. Maar die andere, kwetsbare kant is er natuurlijk ook. Zo kan iets eenvoudigs als een verslikking hem al fataal worden.

Door zijn positieve instelling, de goede verzorging, de adequate medische steun en regelmatige bezoeken (met zijn eigen bus, bestuurd door eigen vrijwilligers) aan ziekenhuizen, kon Henk alles uit het leven halen.

Wim Lem durft de stelling wel aan dat Henk dat vooral aan zijn ouders heeft te danken. "Mensen met een dergelijke ziekte komen eigenlijk altijd in een instelling terecht, omdat de zorg zo zwaar en intensief is. Ik ben ervan overtuigd dat als Henk niet thuis had kunnen blijven wonen, hij nooit deze leeftijd had bereikt", concludeert Lem.

Naast zijn ouders kwamen natuurlijk ook veel andere zorgverleners aan huis. Na het overlijden van vader Piet Kluitenberg in 2015, werd Henk zijn zorgteam nog verder uitgebreid.

Anjulay Koers uit Heerenveen is een van de zorgverleners die als zzp'er de laatste jaren veel bij Henk kwam en hem ook begeleidde als hij eropuit ging. "Wy hadden een soort bluetooth-connectie", fertelt Koers.

"Er was een geweldige klik zodat ik precies aanvoelde wat Henk wilde, en andersom. Van Henks levenslust en enthousiasme ben ik ernorm onder de indruk geraakt. Ik weiger dan ook om te zeggen dat het om iemand ging die eigenlijk niks kon. Hij kon juist heel veel. Wie doet hem dat na, het schrijven van een heel boek met één vinger!"

En terwijl de boekpresentatie van 'Niet normaal, zo normaal' al gepland stond voor half september, ging het op 17 augustus toch mis. Een paar dagen eerder verslikte Henk zich en moest hij naar het UMCG in Groningen. Ondanks dat hij zelf nog wel optimistisch was, werd er al snel vastgesteld dat het kritiek was: door de verslikking ontstond er een longontsteking

Zijn afscheid kreeg tijdens de crematieplechtigheid nog een spectaculair slot. Voor een laatste groet kwamen vier vliegtuigen over in een zogenoemde 'missing man-formatie', als onderdeel van een fly-pass. Eén van de toestellen verbreekt dan bij overvliegen de formatie en kiest zijn eigen route.

Een indruk makend eerbetoon, passend bij deze sympathieke doorzetter die altijd maar 'deurdonderde'.

Liever luisteren naar het verhaal van Henk Kluitenberg? Dat kan hieronder: