Ouders blij met advies zorgautoriteit over gespecialiseerde hartzorg

Leanne aan het spelen © Omrop Fryslân
Ouders van kinderen die gespecialiseerde hartzorg nodig hebben, zijn blij met het kritische rapport van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) over sluiting van het kinderhartcentrum in het UMCG.
Met een petitie probeerden ze het afgelopen jaar al om de kinderhartzorg voor het ziekenhuis in Groningen te behouden. Voormalig minister van Volksgezondheid Hugo de Jonge wilde kinderhartzorg weghalen uit de regio en concentreren in Rotterdam en Utrecht en dat leverde veel weerstand op van patiënten en medici.

"Bij haar telde elke minuut"

Bijvoorbeeld bij Bjorn Graafstra. Hij laat een dagboekje zien waarin zijn vrouw en hij stukjes geschreven hebben voor en na de operatie van hun dochtertje Leannne. "Bij haar telde elke minuut, dus in die zin was het heel fijn dat het UMCG in de buurt zat", zegt de jonge vader.
Het had niet veel gescheeld of het dochtertje van Graafstra had het niet gehaald. Toen Leanne nog maar vier dagen oud was, moest ze acuut worden geopereerd en dat kon in het hartcentrum van het UMCG.
Ouders zijn blij met het kritische rapport van de NZa
Op foto's is te zien dat Leanne aan veel apparaten ligt op de IC. "Een pennetje voor hersenactiviteit, haar handen zitten vol infusen, voor zowel medicatie als de bloeddrukmeting", zegt Graafstra.

"Je hebt een band met het UMCG"

Het heeft haar leven gered. Maar daarover nadenken, roept veel emoties op. "Het is toch je kind. Er moet geopereerd worden. Wat is er dan aan de hand? Er zijn zoveel onzekerheden op dat moment. Doordat het UMCG er ook bij zat, hebben we haar hier vandaag ook zo fijn nog rondlopen."
Leanne is nu bijna twee jaar oud. Het is een vrolijk en gezond kindje. Bjorn Graafstra en zijn vrouw hoeven niet meer voor ingrepen naar het UMCG met hun dochtertje, maar denken ook aan andere ouders die wel naar het ziekenhuis moeten. Graafstra begrijpt heel goed dat ze niet daarvoor naar het midden van het land willen.
"Je hebt toch een bepaalde band met het UMCG. Je vertrouwde gevoel zit toch bij het ziekenhuis waar je hebt gelopen." Graafstra hoopt dan ook dat minister Kuipers kijkt naar andere mogelijkheden dan het plan voor het centraliseren van de hartzorg dat er nu ligt.

Steuntje in de rug

Ook voor Hilly Linstra uit Drachten, één van de ouders van een hartpatiënt, voelt het advies van de NZa als steun in de rug. "Ze zeggen nu zonder twijfel: dit besluit absoluut niet doen en als jullie het wel doen, dan betekent dat direct wat voor alle kinderen in Noord-Nederland."
Ze hoopt dat minister Ernst Kuipers het advies van de zorgautoriteit zal opvolgen. "Hij kan er toch ook bijna niet omheen? Hij heeft zelfs gevraagd om een onafhankelijk advies, dat heeft hij nu gekregen. Daar is nu heel duidelijk uit naar voren gekomen wat het betekent voor alle kinderen. Dan kun je toch niet in één keer nu nog zeggen: ik ga toch een andere beslissing nemen? Dat zou heel gek zijn in mijn ogen."
Hilly Linstra over het rapport van de NZa
Eduard Verhagen, hoofd van het Beatrix Kinderziekenhuis in het UMCG is opgelucht over het advies: "Waar we heel blij mee zijn is dat de argumenten die steeds door ons genoemd zijn, herkend en erkend worden in het rapport. Sterker nog, in het rapport wordt duidelijk dat er echt risico's zijn als je de hartzorg weghaalt uit het Noorden."
Het sluiten van het kinderhartcentrum zou de toegang tot academische zorg in Fryslân, Groningen, Drenthe en Overijssel verminderen. Zonder de hartchirurgen van het UMCG kunnen ziekenhuizen in het noorden niet meer worden geholpen in de zorg, waardoor de kwaliteit achteruit gaat, zegt de NZa.
Eduard Verhagen, hoofd Beatrix Kinderziekenhuis in het UMCG © Omrop Fryslân
Daarnaast is het UMCG in Groningen expert op veel gebieden. Bijvoorbeeld bij long- en levertransplantaties. Vooral bij pulmonale hypertensie. Dat is een longaandoening die bij de helft van de hartpatiënten voorkomt. Daarvoor zouden patiënten dan naar het buitenland moeten.
Dus lijkt het erop dat de minister bijna niet anders kan dan een deur voor het UMCG open te houden: "Ik zou willen dat het zo makkelijk gezegd kan worden", zegt Verhagen, "Het rapport is wel belangrijk, het is op verzoek van de minister gemaakt. In dat geval ziet het er voor Groningen en het noorden goed uit. Maar het is per slot van rekening wel het besluit van minister Kuipers. Hij laat zich niet in de kaarten kijken op dit moment."