Paula van Driesten makket boek oer har ferstoarne soan (13): "Eerbetoon aan hoe het was"

04 sep 2020 - 20:03

"En toen veranderde ons leven". Dat skreau Paula van Driesten. Har soan Tycho hie it Sturge-Weber syndroom, in sykte dêr't er in soad fan te lijen hie. Tycho oerlibbe it net. Hy wie noch mar 13 jier, doe't er ôfrûne febrewaris stoar. En Paula van Driesten hat dêr in boek oer skreaun, dat sneon presintearre wurdt.

Paula hat har soan de lêste oardel jier fan syn libben folge mei har kamera. "Ik was ook kleine stukjes aan het schrijven gegaan, bij wat ik ervoer met hem. Zijn lichaam werd eigenlijk steeds slechter. Van baby naar dertienjarige werd het steeds minder en kreeg hij steeds meer beperkingen door zijn aandoening. Dus je volgt in het boek wat ik toen niet wist het laatste jaar van ons gezin eigenlijk. Door die teksten en foto's kom je heel dichtbij", leit Paula út.

Libbenskwaliteit

"Het doel is eigenlijk om te laten zien dat het belangrijk is om op tijd te gaan spreken over kwaliteit van leven. Bij deze kinderen, als ze geboren worden met een dergelijke ziekte en het wordt steeds slechter, dan is de dood en het overlijden altijd dichtbij", seit Paula.

Dat petear kaam der by de húshâlding fan Tycho twa jier foar syn ferstjerren. "We zagen dat zijn kwaliteit van leven achteruit ging, maar je eigen eisen als ouders, van wat is kwaliteit van leven, gingen naar beneden. Je wil je kind graag bij je houden", seit Paula.

Dat wie lestich foar Paula. "Heel emotioneel, heel intensief. Je wilt het liefst gewoon bezig zijn met het leven. Dat hij lacht en dat hij een goede dag heeft. Maar als hij drie, vier, vijf of zes maanden per jaar eigenlijk lijdt aan het leven. Dan moet je daar ook iets mee", seit se.

Grutsk

Paula is bliid mei hoe't it boek úteinlik wurden is. "Ik vind het prachtig. Ik vind het ook een eerbetoon aan onze zoon, aan onze familie en aan hoe het geweest is", sa seit se.

De boekpresintaasje is op sneon, mar dêr kin spitigernôch net elkenien by wêze. "We hebben een kerkje waar we de boekpresentatie houden. Daar zijn maar een beperkt aantal genodigden, maar we hebben daarnaast ook een livestream ingericht. Als mensen daar interesse in hebben dan zouden ze dat via mijn website aan kunnen geven en dan krijgen ze een link."

Beharkje hjir it folsleine ynterview mei Paula van Driesten oer it boek

(advertinsje)
(advertinsje)