Kollum: "Medisyn fan twa miljoen"

"Zolgensma klinkt as in Fries om utens dy't yn Zambia wennet. Ien fan de tredde generaasje en al in miks fan kultueren. Lykwols giet it net om Ajani Zolgensma dy't mei syn lânseigen karbidbus it Zambiaanske nijjier ynknalt. Nee, de Zolgensma dêr't ik it oer ha is in genterapy en it djoerste medisyn fan de wrâld.
© Omrop Fryslân, Joris Kalma
De Toan fan Willem Schoorstra
It giet om in middel tsjin de spiersykte SMA dy't benammen by baby's en jonge bern foarkomt. Zolgensma kostet twa miljoen de doasis. Dêr hoege de pasjinten mar ien fan. It skeelt der noch mar oan dat de produsint, Novartis, der grutsk by seit dat it net om werhellingsresept giet.
Sa't it no stiet komt it middel wierskynlik takom jier op de Europeeske merk. Yn de tuskentiid ferlottet Novartis hûndert doases fan it medisyn foar baby's mei SMA. In ûnôfhinklike kommisje sil op it lotsjen tasjen. 'Wolkom by de Lotterij om it Libben. Gaston, it giet om de lêste doasis. Fertel ús, wa is de gelokkige? En wa meie krepearje? Hâldt ús net langer yn spanning!'
Minister Bruno Bruins fan Medyske Soarch en syn kollega's fan ferskillende oare lannen neame sa'n lotterij ymmoreel en ûnakseptabel. Se sizze dat Novartis slim sike bern en harren wanhopige âlden falske hope jout en in gebrek oan oprjochte belutsenens sjen lit. De multynasjonal soe yn stee dêrfan medyske oerwagingen de trochslach jaan litte moatte by it útkiezen fan de pasjinten. No is it net de earste kear dat de farmareus Novartis negatyf yn it nijs komt. Want earder al makken se it middel letathera, in medisyn foar it behanneljen fan tumoaren, 500% djoerder sûnder dêr in dúdlike ferklearring foar te jaan.
Echt, ik bin gjin komplottinker as it oer de farmaseutyske yndustry giet. Sûnder dy yndustry rûnen der nammentlik noch snaveldokters troch de strjitten om foar de pest te warskôgjen, stoar de minskheid noch as rotten oan diftery, tetanus en polio. Boppedat soe in woartelkanaalbehanneling by de toskedokter in hiele oare ûnderfining wêze. Mar in middel fan twa miljoen produsearje, in medisyn dat sa essinsjeel is foar baby's en jonge bern, is absurd, asosjaal en stjonkt sân stek yn de wyn nei ordinêre winsucht.
Dêrmei skept de farmaseutyske yndustry sels it byld fan rôverij, fan winst meitsjen oer de rêch fan kwetsbere pasjinten hinne. Is se der sels ferantwurdlik foar dat der oer har praten wurdt as de pillemaffia. Om út dy ympasse te kommen sil se iepenheid fan saken jaan moatte. Us, de brûkers, dúdlik meitsje hoe't dy prizen ta stân komme. Salang't se dat net docht en medisinen produsearjen bliuwt dy't krimineel djoer binne, sil dy yndustry de skyn tsjin ha. Sil se terjochte betichte wurde fan ynhumaan gedrach. En sil ik har oanriede om in nije pil te ûntwikkeljen. Ien foar bettere etyske noarmen foar farmaseuten."