Ljochtpuntsje yn ûndersyk nei seldsume Noardseesykte

28 nov 2019 - 12:32

Foar it earst liket der in hiel foarsichtige trochbraak te wêzen yn it ûndersyk nei de mysterieuze Noardseesykte. Dat is in tige seldsume en erflike oandwaning wêrby't pasjinten koördinaasjesteurnissen, earnstige spierskokken en epilepsy krije.

Undersikers fan it UMCG yn Grins kinne sûnt koart oantoane watfoar harsenssellen belutsen binne by it sykteproses fan de Noardseesykte. Waarmte blykt in belangrike faktor te wêzen by de sykte, wêrtroch't klachten fan skokken en epilepsy slimmer wurde.

Fruitmichjes

Dy konklúzje lûke meiwurkers fan it UMCG ûnder oare nei ûndersyk mei fruitmichjes. It giet om de 'onderzoeksgroep Noordzeeziekte van het interdisciplinaire expertisecentrum Movement Disorders Groningen'. Studinte Genêskunde Sjoukje Polet fan Sumar hat pasjinten mei de Noardseesykte ynterviewd en út dy petearen kaam nei foaren dat waarmte in belangrike faktor wie foar de klachten dy't se krigen. Hjitte makke de epilepsy slimmer.

Foto: Omrop Fryslân, Timo Jepkema

Utlis oer de seldsume Noardseesykte

Waarmte

Dr. Roald Lambrechts die mei syn team ûndersyk nei de sykte troch fruitmichjes sellen te jaan fan de Noardseesykte. De michjes mei dy sellen reagearren mei epileptyske skokjes en foelen del op de rêch. Ut neier ûndersyk die bliken watfoar sellen yn de harsens ferantwurdlik binne foar it ûntstean fan de epileptyske oanfallen. "Dit is in belangrijke stap voor het onderzoek en voor het ontwikkelen van een betere behandeling", fertelt Lambrechts. "We snappen nu beter waardoor de epilepsie en schokken ontstaan, omdat het mechanisme beter begrepen wordt."

Foto: Omrop Fryslân, Timo Jepkema

De ûntwikkeling soe goed nijs wêze foar de 9-jierrige Luna út Ljouwert. Sy hat sûnt har twadde de sykte en hat bot lêst fan de epileptyske oanfallen.

Lyts boustientsje

Der is net in soad dúdlik oer de tige seldsume Noardseesykte, want der is mar in bytsje ûndersyk nei dien. Dêrtroch witte dokters net watfoar medisinen wurkje om de sykte ûnder kontrôle te hâlden en de epilepsy de baas te bliuwen. "Dochs is dit in hiel lyts boustientsje, dêr't wy de fundearring mei lizze foar in bettere behanneling", seit Sjoukje Polet.

Op it stuit wurdt troch it ûndersyksteam sjoen nei it effekt dat medisinen ha op de klachten dy't ûndersocht binne by de fruitmichjes. It jild foar it ûndersyk moat komme fan de Stichting Noordzeeziekte. Doel is dat op koarte termyn dúdlik wurdt, watfoar medisinen de klachten fan de pasjinten better bestride kinne.

Genêskundestudint Sjoukje Polet fan Sumar oer it ûndersyk nei de Noardseesykte

Wat is de Noardseesykte?

Oer de hiele wrâld binne der 25 gefallen fan de Noardseesykte bekend. De berteplakken fan de foarâlden fan dy minsken befine harren yn de omjouwing fan de Noardsee en de measten komme út Fryslân. De sykte komt foaral foar by bern en hat gefolgen foar it lykwicht. Dêrneist binne de symptomen spierskokken, swiere epilepsyoanfallen en ha bern mei dizze sykte in grutte kâns op in fergroeide rêch. De libbensferwachting is by in part fan de pasjinten dêrom net heech.

It UMCG folget sûnt 2012 de sykte en woe graach mear ûndersyk dwaan, mar dêr wie net genôch jild foar. Mem Renske Wassenaar út Ljouwert hat dêrom begjin 2017 in oprop dien om jild yn te sammeljen. Har dochter Luna hat de Noardseesykte. Minsken donearren massaal en binnen twa wiken wie der genôch jild om it twa jier duorjende ûndersyk útein te setten.

Mear ynformaasje oer de Stichting Noordzeeziekte is te finen op de webside fan de stifting.

(advertinsje)
(advertinsje)