Suzanne 'ging naar huis om te sterven' en wil nu meer aandacht voor zeldzame kankersoorten
De diagnose kanker krijgen is ingrijpend. Nog onzekerder is een zeldzame vorm van kanker. Zo'n 20.000 mensen krijgen jaarlijks die diagnose, zegt het Integraal Kankercentrum Nederland. Naar deze kankersoorten wordt niet veel onderzoek gedaan, zodat de ziekte lastiger te herkennen is dan bijvoorbeeld darm- en borstkanker. Er ligt ook geen behandelplan voor handen. De overlevingskansen voor mensen met een zeldzame vorm van kanker zijn hierdoor een stuk lager. Deze week is het de week van de zeldzame kankers. Suzanne Bakker uit Sneek heeft zo'n zeldzame vorm en grijpt deze week aan om haar verhaal te vertellen.
Sjoch hjir nei it ferhaal fan Suzanne Bakker
Suzanne Bakker is op 19 maart overleden aan de gevolgen van de zeldzame vorm van buikvlieskanker. Suzanne heeft ervoor gekozen om haar persoonlijke verhaal aan ons te vertellen in begin maart, in de week van de zeldzame kankers. Haar doel was hiermee om meer aandacht te vragen voor zeldzame vormen van kanker. Zo'n 20.000 mensen krijgen ieder jaar deze diagnose. De kans om te overleven is een stuk kleiner, met name omdat er nog niet veel onderzoek naar zeldzame vormen wordt gedaan. Suzanne Bakker laat haar man en twee kinderen achter.
Suzanne Bakker heeft PMP, een zeldzame vorm van buikvlieskanker. Ze is uitbehandeld. "Dat betekent, grof gezegd, dat je naar huis gaat om te sterven", zegt ze.
Door haar verhaal te doen hoopt ze dat er meer aandacht komt voor zeldzame vormen van kanker. "Al zul je alleen maar de diagnose eerder krijgen, dat zou mensenlevens kunnen redden. Dat is winst", zegt Suzanne.
Bij een op de drie mensen die een zeldzame vorm van kanker hebben, wordt in eerste instantie de verkeerde diagnose gesteld. De vertragingen in het stellen van een juiste diagnose kan verklaren waarom de kans dat mensen met een zeldzame vorm van kanker de ziekte overleven 15 procent lager is dan de kans van mensen die een kankervorm hebben die vaker voorkomt, stelt het Integraal Kankercentrum Nederland.
Geen cijfers
Suzanne had heel graag cijfers of statistieken over haar kankersoort PMP gehad. "Als je een overlevingskans hebt van zo'n 90 procent als je een behandeling aangaat, of van 30 procent, dan maakt dat een verschil. Dan begin je te wegen. Om dat goed te doen heb je die cijfers nodig, en ervaringen, maar die zijn er eigenlijk niet."
Zelf heeft Suzanne geen chemo gehad omdat het waarschijnlijk meer zou kosten dan opleveren. "En dat 'waarschijnlijk' is het lastige. Ik kan dus niet zeggen dat ik ten koste van alles, alles probeer. Dat is zo lastig, omdat er niet veel mensen zijn met deze kankersoort."
Volgens Suzanne is er geld, onderzoek, en aandacht nodig om zeldzame kankers meer zichtbaar te maken. "De zeldzaamheid is lastig, er wordt altijd minder geïnvesteerd in onderzoek dan wanneer het een kanker is die veel voorkomt, want dan zijn er meer mensen mee te redden. Dat snap ik heel goed, maar het is wel heel pijnlijk."
Het is volgens haar dan ook lastig om aandacht te krijgen voor zeldzame vormen van kanker. En door de onzekerheid vragen patiënten zoals Suzanne zich af of dokters wel genoeg weten, en, als er een medicijn of behandelingsmethode op de markt komt, of die er tijd voor hebben zich erin te verdiepen.
De borstkankeronderzoeken die gedaan worden, zijn opgetuigd omdat het zoveel voorkomt, zegt Suzanne. "Maar als het zo zeldzaam is, kom je er niet zomaar achter. Als het bekender is, ben je je sneller bewust van klachten, en dan ben je er misschien wel op tijd bij. Al zou het er een zijn, daar doe ik het voor."
Meer informatie over de week van de zeldzame kankers en de verschillende zeldzame vormen is online te vinden op het platform www.zeldzamekankers.nl.
