Suzanne 'gie nei hûs om dea te gean' en wol no mear oandacht foar seldsume kankerfoarmen
De diagnoaze kanker krije is yngripend. Noch ûnwisser is in seldsume foarm fan kanker. Sa'n 20.000 minsken krije jierliks dy diagnoaze, seit it Integraal Kankercentrum Nederland. Nei dizze kankersoarten wurdt net folle ûndersyk dien, sadat de sykte dreger te werkennen is as bygelyks term- of boarstkanker. Der leit ek gjin behannelplan foarhannen. De oerlibbingskânsen foar minsken mei in seldsume foarm fan kanker binne hjirtroch in stik leger. Dizze wike is it de wike fan de seldsume kankers. Suzanne Bakker út Snits hat sa'n seldsume foarm en grypt dizze wike oan om har ferhaal te fertellen.
Sjoch hjir nei it ferhaal fan Suzanne Bakker
Suzanne Bakker is op 19 maart ferstoan oan de gefolgen fan de seldsume foarm fan búkflueskanker. Suzanne hat der foar koazen om har persoanlike ferhaal oan ús te dwaan yn begjin maart, yn de wike fan de selsume kankers. Har doel hjirmei wie om mear omtinken te freegjen foar seldsume foarmen fan kanker. Sa'n 20.000 minsken krije alle jierren dy diagnoaze. De kâns om te oerlibjen is in stik lytser, benammen om't der net in soad ûndersyk nei selsume foarmen dien wurdt. Suzanne Bakker lit har man en twa bern achter.
Suzanne Bakker hat PMP, in seldsume foarm fan búkflueskanker. Se is útbehannele. "Dat betsjut, grof sein, datst nei hûs giest om dea te gean", seit se.
Troch har ferhaal te dwaan hopet se dat der mear omtinken komt foar seldsume foarmen fan kanker. "Al silst allinnich mar de diagnoaze earder krije, dat soe minskelibbens rêde kinne. Dat is winst", seit Suzanne.
By ien op de trije minsken dy't in seldsume foarm fan kanker ha, wurdt yn earste ynstânsje net de goede diagnoaze steld. De fertragingen yn it stellen fan in juste diagnoaze kin ferklearje wêrom't de kâns dat minsken mei in seldsume foarm fan kanker de sykte oerlibje 15 prosint leger is as de kâns fan minsken dy't in kankerfoarm ha dy't faker foarkomt, stelt it Integraal Kankercentrum Nederland.
Gjin sifers
Suzanne hie graach sifers of statistiken oer har kankersoart PMP hân. "Asto in oerlibbingskâns hast fan 90 prosint ast in behanneling oangiest, of dan 30 prosint, dan makket dat in ferskil. Dan begjinst te weagjen. Om dat goed te dwaan hast dy sifers nedich, en ûnderfiningen, mar dy binne der eins net".
Sels hat Suzanne gjin gemo hân om't it nei alle gedachten mear kostje soe as opsmite. "En dat 'nei alle gedachten' is it drege. Ik kin dus net sizze dat ik te'n koste fan alles, alles besykje. Dat is sa lestich, om't der net folle minsken binne mei dizze kankersoarte."
Neffens Suzanne is der jild, ûndersyk, en oandacht nedich om seldsume kankers mear sichtber te meitsjen. "De seldsumheid is lestich, der wurdt altyd minder ynvestearre yn ûndersyk as wannear't it in kanker is dy't in hiele protte foarkomt, want der binne dan in berch mear minsken mei te rêden. Dat snap ik hiel goed, mar it is wol hiel pynlik."
It is neffens har dan ek dreech om oandacht te krijen foar seldsume foarmen fan kanker. En troch de ûnsekerheid freegje pasjinten as Suzanne har ôf oft dokters wol genôch witte, en, as der in medisyn of behannelingsmetoade op de merk komt, oft dy it oan tiid ha om har dêryn te ferdjipjen.
De boarstkankerûndersiken dy't dien wurde, binne optúgd om't it safolle foarkomt, seit Suzanne. "Mar as it sa seldsum is, komst der net samar achter. As it bekender is, bist dy rapper bewust fan de klachten, en dan bist der miskien wol op tiid by. Al sil it der ien wêze, dêr doch ik it foar."
Mear ynformaasje oer de wike fan de seldsume kankers en de ferskillende seldsume foarmen is online te finen op it platfoarm www.zeldzamekankers.nl.
