Jetske (40) wit no al dat se alzheimer krije sil en hat dêroer in boek skreaun
Jetske van der Schaar fan Tsjummearum is 40 jier en wit no al dat se alzheimer krije sil. Van der Schaar is drager fan in gen dat derfoar soarget dat se de sykte al op jonge leeftiid krijt. Se hat dêroer no in boek skreaun, Eeuwige Lente, wêryn't se har ferhaal fertelt. "It is myn persoanlike ferhaal. It giet eins oer hoe't ik derefter kommen bin dat de alzheimer yn myn famylje erflik is", seit Van der Schaar.
De mem fan Van der Schaar is ek op jonge leeftiid stoarn oan de erflike foarm fan alzheimer. Ek dat wurdt beskreaun yn it boek. "Dus diels oer de drege kanten, mar ek oer hoe ik letter besocht haw om ûndersyk fan te grûn te krijen yn Nederlân en in soad dien ha om mear bekendheid te jaan oan de sykte en foar inoar te krijen dat ik aanst meidwaan mei oan it ûndersyk", sa seit Van der Schaar.
Deiboeken
Om it boek te skriuwen is Van der Schaar yn har persoanlike argyf dûkt. "Ik ha in hiel skoft dwaande west om alles byinoar te sykjen. Alle oantinkens, alle ynformaasje, foto's, whatsappkes, mailtsjes, deiboeken en berjochtsjes. Dat ha ik allegearre op folchoarder set. Dêr haw ik de belangrykste oantinkens úthelle en dêr ha ik oer skreaun. Dus ik kin tink ik wol sizze dat ik it allegearre noch in kear meimakke ha", seit se.
It skriuwproses hat dêrom in bysûndere perioade foar har west. "Ik bin no yn in perioade yn myn libben dat ik sûn bin en dat der yn ús famylje gjinien siik is. Wylst dat wol barre sil, want oer in jier of fyftjin begjinne de symptomen by my ek. Dus dan is it hiel konfrontearjend om werom te gean yn de tiid en dat nochris opnij te belibjen. Dat wie somtiden hiel dreech, de pynlike mominten en it ferlies. Mar somtiden hie ik ek wer even it gefoel oft ik by myn mem yn it fersoargingshûs op besite wie, dat ik noch efkes by har wie", seit Van der Schaar.
Undersyk
No't it boek klear is, begjint der foar Van der Schaar wer in bysûndere perioade. "Sûnt 2016 bin ik dwaande om mei te dwaan oan ûndersyk. Just omdat ik dat gen draach en seker wit dat ik siik wurde sil, en ek ûngefear wannear, bin ik in hiel nijsgjirrich proefpersoan foar ûndersyk. Alzheimer is in sykte mei in hiele lange oanrin. Dat proses wat oan de symptomen foarôf giet, begjint al tweintich miskien wol tritich jier foardat je it fernimme. Dat is fansels hiel 'beangstigend', mar it is ek in perioade wêryn't je ûndersyk dwaan kinne", leit Van der Schaar út.
"Dêr wurdt yn it bûtenlân hiel belangryk en baanbrekkend ûndersyk nei dien. Nei in hiele lange striid is dat ûndersyk no lang om let ek nei Nederlân kaam en dêr mei ik folgjende wike woansdei oan begjinne. Dat is foar my in hiel heuchlik momint en in grutte mylpeal", sa seit Van der Schaar.