Paula van Driesten maakt boek over overleden zoon (13): "Eerbetoon aan hoe het was"

"En toen veranderde ons leven." Dat schrijft Paula van Driesten. Haar zoon Tycho had het Sturge-Weber syndroom, een ziekte waar hij veel last van had. Hij overleed in februari aan de gevolgen van de ziekte, toen hij nog maar 13 jaar was. Hy wie noch mar 13 jier, doe't er ôfrûne febrewaris stoar. Paula van Driesten schreef er een boek over, dat zaterdag wordt gepresenteerd.
Paula heeft haar zoon de laatste anderhalf jaar van zijn leven met een camera gevolgd. "Ik ben daarnaast ook kleine stukjes gaan schrijven. Over wat ik ervoer met hem. Zijn lichaam werd steeds slechter. Van baby naar dertienjarige werd het steeds minder; hij kreeg steeds meer beperkingen door zijn aandoening. Je volgt in het boek, wat ik toen niet wist, het laatste jaar van ons gezin eigenlijk. Door de teksten en foto's kom je heel dichtbij", vertelt Paula.

Levenskwaliteit

"Het doel van het boek is eigenlijk om mensen in te laten zien dat het belangrijk is om op jonge leeftijd kwaliteit van leven te bespreken. Bij kinderen zoals Tycho, die geboren worden met deze of soortgelijke ziektes, waarbij hun conditie steeds slechter wordt, is de dood en het overlijden altijd dichtbij", aldus Paula.
Het gesprek waar ze op doelt kwam in het gezin van Tycho twee jaar voor zijn overlijden. "We zagen dat de kwaliteit van zijn leven achteruit ging, maar onze eigen eisen, als ouders, over wat is kwaliteit van leven, daalden mee. Je wilt je kind graag bij je houden."
Dat was lastig voor Paula. "Heel emotioneel, heel intensief. Je wilt het liefst gewoon bezig zijn met het leven. Dat hij lacht en dat hij een goede dag heeft. Maar als hij drie, vier, vijf of zes maanden per jaar eigenlijk lijdt aan het leven. Dan moet je daar ook iets mee", zegt ze.

Trots

Paula is blij met hoe het boek is geworden. "Ik vind het prachtig. Een eerbetoon aan onze zoon, aan onze familie en aan hoe het was."
De boekpresentatie is op zaterdag, maar er kan helaas niemand bij aanwezig zijn. "We houden de boekpresentatie in een kerkje. Er zijn maar een beperkt aantal genodigden, maar we hebben ook een livestream ingericht. Als mensen geïnteresseerd zijn, dan kunnen ze dat via mijn website aangeven en krijgen ze een link."
Beharkje hjir it folsleine ynterview mei Paula van Driesten oer it boek