Stel uit Nijland fietst tegen de ziekte van Huntington

08 jun 2019 - 15:19

Fietsen voor de ziekte van Huntington. Dat doen Goos Pieksma en Janke Boonstra uit Nijland. Het stel fietst op Pinkstermaandag de Elfstedentocht om aandacht te vragen voor de ziekte van Huntington. Er is vier miljoen euro nodig om een medicijn tegen Huntington op de markt te brengen.

De ziekte is een combinatie van Alzheimer, Parkinson en ALS. Pieksma's eerste vrouw, Annette, heeft de ziekte van Huntington die overdraagbaar is. De beide dochters van hem en Annette lopen vijftig procent kans om de ziekte te krijgen. Ze zijn nu 25 en 22 jaar, maar willen zich nu niet laten controleren op de ziekte.

"Als ik dan hoofdpijn heb, hoef ik niet te denken dat het Huntington is, maar dat ik gewoon even hoofdpijn heb", zegt de oudste dochter Esther.

Medicijn

Nu is het onderzoek naar een medicijn voor Huntington aardig op weg. Het is bijna zover dat er een medicijn op de markt komt, dat de ziekte met wel dertig jaar kan uitstellen. Het ontbreekt alleen aan geld. Er is vier miljoen euro nodig.

Voor Annette komt het medicijn te laat. Zij zit nu in een ver stadium van de ziekte en woont al zeven jaar in zorgcentrum Blomkekamp in Bolsward.

De familie over de ziekte van Huntington en de fietstocht

(advertinsje)
(advertinsje)