Zeven dagen rennen door zand voor Stichting Noordzeeziekte

26 mrt 2018 - 22:57

Sipke Zeldenrust uit Nijemirdum gaat volgende week naar Marokko voor een bijzondere sponsoractie voor de Stichting Noordzeeziekte. Sipke gaat in Marokko meedoen aan de Marathon des Sables, een ultraloop van 240 kilometer door de Sahara. Zeldenrust heeft de actie opgezet samen met zijn vriend Albert Feenstra uit Sint Nicolaasga, een van de 27 patiënten van deze zeldzame ziekte. Ze hebben de actie de naam 'sân kear sân' gegeven, omdat er zeven dagen gerend zal worden door het zand van de Sahara. Voor de ultraloop door de Sahara heeft Zeldenrust een speciale uitrusting aangeschaft, waaronder een pet met lange flappen, die hem goed tegen de zon beschermt. Alles wat hij onderweg nodig heeft, moet Zeldenrust rennend meenemen in een speciale rugzak met slaapzak, kompas en eten.

Zeldenrust en Feenstra hebben de actie bedacht om meer aandacht te krijgen voor de zeer zeldzame Noordzeeziekte. De ziekte wordt veroorzaakt door een gemuteerd gen, waardoor een eiwit niet goed aangemaakt kan worden. Symptomen van de ziekte zijn schokkende bewegingen in de handen en voeten, epileptische aanvallen en aantasting van het spraakvermogen. De ziekte is nog maar sinds 2010 officieel erkend en heet Noordzeeziekte, omdat zij eigenlijk alleen in de landen rondom de Noordzee voorkomt. Tot nu toe is er nog geen echte therapie of behandeling. Op het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) is wel een onderzoeker bezig met wetenschappelijk onderzoek naar de Noordzeeziekte, maar er is nog veel meer geld voor nodig.

Meer informatie over de Noordzeeziekte en de sponsoractie is te vinden op www.noordzeeziekte.nl. De eerste 5.000 euro aan sponsorgeld is al binnen, maar meer steun is van harte welkom.

(advertinsje)