Patiënten met taaislijmziekte bezorgd over medicijn

31 maaie 2017 - 13:31
  • Hetty Bolt

Voor Hetty Bolt uit Burgum is de toekomst heel onzeker nu zij mogelijk verder moet zonder een belangrijk medicijn voor haar taaislijmziekte. Eerder deze maand zijn de onderhandelingen over het opnemen van het medicijn Orkambi in het basispakket stuk gelopen tussen Nederland, België en de fabrikant.

Het gaat om grote bedragen. Voor elke patiënt zijn de kosten 170.000 euro per jaar en dat geeft uiteindelijk een rekening van minimaal 80 miljoen euro.

Bolt krijgt het medicijn nu nog gratis omdat ze onder een regeling van de fabrikant valt. Het is nu onzeker geworden of dat doorgaat. Net als haar zijn er meer patiënten die in de problemen dreigen te komen. Het medicijn zorgt er voor dat slijm minder taai wordt waardoor je het beter kwijt kunt. Dat betekent minder kans op ontstekingen en minder vermoeidheid. Er is nu een landelijke handtekeningenactie om de partijen weer om tafel te krijgen.

Hetty Bolt: "Er is een petitie op internet 'Orkambi in het basispakket'. Die is tot nu toe 77.000 keer getekend. Ik ben nu een jaar niet ziek geweest. Als ik het medicijn niet meer krijg, dan zal ik achteruit gaan."

Trefwoorden: 
vergoeding taaislijmziekte
(advertinsje)