Onderzoek nodig naar de zeldzame Noordzeeziekte van Luna (6)

06 jan 2017 - 14:10

Luna Wassenaar uit Leeuwarden is zes jaar en loopt met een rollator. Ze heeft de Noordzeeziekte, een zeldzame ziekte. In Nederland zijn maar zo'n tien gevallen bekend van mensen die de ziekte hebben en wereldwijd slechts 25. Qua uiterlijk heeft de ziekte wat weg van epilepsie, maar de prognose is veel minder. Er bestaan geen medicijnen tegen de ziekte en de meeste patiënten worden niet ouder dan 40 of 45 jaar.

Onderzoek naar ziekte met Friese wortels

De Noordzeeziekte begon in een ver verleden in deze contrijen en wordt daarom ook wel de Friese ziekte genoemd. Nederlandse patiënten zijn onder behandeling in het UMCG in Groningen. Toch bestaan ook daar nog veel vraagtekens over de ziekte. Ook in Australië is de ziekte opgemerkt. De patiënten daar met deze ziekte hebben allemaal hun roots in het Noordzeegebied.

"Ik wil dat mijn dochter fleurig kan opgroeien"

Luna's moeder, Renske Wassenaar en haar man Jaap Bosma hebben nu de stichting Noordzeeziekte opgericht om onderzoek naar de ziekte in gang te brengen. De stichting hoopt in eerste instantie 50.000 euro op te halen om goed onderzoek te kunnen doen.

De moeder van Luna had in het begin veel moeite om de ziekte van haar dochter te accepteren. "Toen ik hoorde wat Luna had, voelde ik zo'n verdriet, zo'n verlies. Hetzelfde gevoel dat ik voelde toen mijn vader overleed." Het was Luna die haar moeder er bovenop hielp. "Ze zei: Mama, waarom ben je zo verdrietig, ik ben toch je beste vriend? En toen gaf ze mij een kusje." De ouders van Luna willen dat hun dochter vrolijk kan opgroeien. "De prognose is dat ze steeds minder kan. Ze kan alleen meer rennen en lopen met een rollator, maar de functies gaan afnemen. Een toekomst met dat je steeds minder kunt. Ik hoop dat ze gewoon kan blijven meedoen aan deze maatschappij."

Informatie over de stichting is te vinden op de website Noordzeeziekte.

(advertinsje)