Jetske (40) weet nu al dat ze alzheimer krijgt en heeft daarover een boek geschreven
Jetske van der Schaar uit Tzummarum is 40 jaar en weet nu al dat ze alzheimer krijgt. Van der Schaar is drager van een gen dat er voor zorgt dat ze de ziekte al op jonge leeftijd krijgt. Ze heeft daarover nu een boek geschreven, Eeuwige Lente, waarin ze haar verhaal vertelt. "Het is mijn persoonlijke verhaal. Het gaat eigenlijk over hoe ik erachter ben gekomen dat de alzheimer in mijn familie erfelijk is", zegt Van der Schaar.
De moeder van Van der Schaar is ook op jonge leeftijd overleden aan de erfelijke vorm van alzheimer. Ook dat wordt beschreven in het boek. "Dus deels over de moeilijke kanten, maar ook hoe ik later geprobeerd heb om onderzoek van de grond te krijgen in Nederland en een hoop gedaan heb om meer bekendheid te geven aan de ziekte en voor elkaar te krijgen dat ik straks mee mag doen aan het onderzoek", aldus Van der Schaar.
Dagboeken
Om het boek te schrijven is Van der Schaar in haar persoonlijke archief gedoken. "Ik ben een tijdje bezig geweest om alles bij elkaar te zoeken. Alle herinneringen, alle informatie, foto's, whatsappjes, mailtjes, dagboeken en berichtjes. Dat heb ik allemaal op volgorde gezet. Daar heb ik de belangrijkste herinneringen uitgehaald en daar heb ik over geschreven. Dus ik kan denk ik wel zeggen dat ik het allemaal nog eens heb meegemaakt", zegt ze.
Het schrijfproces is daarom een bijzondere periode voor haar geweest. "Ik ben nu in een periode in mijn leven dat ik gezond ben en dat er in onze familie niemand ziek is. Terwijl dat wel zal gebeuren, want over een jaar of vijftien beginnen de symptomen bij mij ook. Dus dan is het heel confronterend om terug te gaan in de tijd en dat nog eens opnieuw te beleven. Dat was soms heel moeilijk, de pijnlijke momenten en het verlies. Maar soms had ik ook weer even het gevoel alsof ik bij mijn moeder in het verzorgingstehuis op bezoek was, dat ik nog even bij haar was", zegt Van der Schaar.
Onderzoek
Nu het boek klaar is, begint er voor Van der Schaar weer een bijzondere periode. "Sinds 2016 ben ik bezig om mee te doen aan onderzoek. Juist omdat ik dat gen draag en zeker weet dat ik ziek ga worden, en ook ongeveer wanneer, ben ik een heel interessant proefpersoon voor onderzoek. Alzheimer is een ziekte met een hele lange aanloop. Dat proces wat aan de symptomen vooraf gaat, begint al twintig misschien wel dertig jaar voordat je het merkt. Dat is natuurlijk heel beangstigend, maar het is ook een periode waarin je onderzoek kan doen", legt Van der Schaar uit.
"Daar wordt in het buitenland heel belangrijk en baanbrekend onderzoek naar gedaan. Na een hele lange strijd is dat onderzoek nu eindelijk ook naar Nederland gekomen en daar mag ik volgende week woensdag aan beginnen. Dat is voor mij een heel heugelijk moment en een grote mijlpaal", aldus Van der Schaar.
Luister hier naar het volledige interview met Jetske van der Schaar
