Parkinson ferbynt Wendy en Aukje: "Hoelang kin ik dingen noch? De ûnwissichheid is killing"

Wendy Stuive en Aukje Hoekstra © Omrop Fryslân

It groeiende tal parkinsonpasjinten liedt ta hieltyd gruttere soargen yn de medyske wrâld. Artsen hawwe it al oer in 'nije pandemy'. Ek yn Fryslân is de groei fan it tal pasjinten grut. De freondinnen Wendy Stuive (41) en Aukje Hoekstra (54) witte hokker ynfloed de sykte hat.

De wrâld stie yn 2021 op 'e kop foar Wendy Stuive fan Koatstertille. Krekt hie sy har libben op 'e oarder: as allinnichsteande mem fan in jonge fan tsien begûn sy mei har baan by in autobedriuw. Doe kaam nei ferskate ûndersiken de diagnoaze parkinson. Yn ien klap wie alles oars.

Bysûndere freonskip

Tafallich kaam Stuive, by in yogaretrête, yn kontakt mei Aukje Hoekstra fan Frjentsjer. Hoekstra wurket yn it deistich libben as amtner by de gemeente Ljouwert. Sa koe sy har attindearje op persoanen dy't Stuive helpe koene. Mei dêrtroch wurket Stuive noch hieltyd by itselde autobedriuw.

Mar krekt wend oan de nije werklikheid, krigen de twa froulju oardel jier nei it yn de kunde kommen in nije skok te ferwurkjen. Ek Aukje hie parkinson.

Wendy Stuive © Omrop Fryslân

Wat Wendy Stuive en Aukje Hoekstra oerkaam is, oerkomt hieltyd mear minsken: op relatyf jonge leeftyd de diagnoaze parkinson krije. By Stuive is it benammen te sjen oan in saneamde tremor (trilling) yn de rjochterearm en -skonk. By Hoekstra sjogge je net in soad, mar sy hat te krijen mei bygelyks stivens.

Beide froulju kinne der goed mei-inoar oer prate en besykje elkoar safolle mooglik te stypjen. Omdat de sykte hieltyd faker foarkomt en ek hieltyd faker minsken op jonge leeftyd treft, wolle beide froulju graach mear útlis jaan en minsken fertelle hoe't je mei parkinson omgean kinne.

Foar Stuive en Hoekstra kaam de diagnoaze as in klap

"It is in soart fan nije pandemy", seit Hoekstra, "Wy witte allegear wat der no spilet mei de pestisiden. Dan hearre je dat se glyfosaat (bestridingsmiddel yn de lânbou, red.) foarearst net ôfskaffe wolle, wylst der in grut ferbân is tusken datsoarte middelen en de sykte parkinson. Dan wol ik it wol útskrieme."

Hoekstra hopet ek oaren bewust te meitsjen fan mooglike parkinson: "Bygelyks minsken dy't har ôffreegje wat der oan de hân is mei harren, wêrom't se sa stiif binne bygelyks."

Gjin help

Stuive wit sels hoe lêstich oft it is om as wurknimmer sûnder fêst kontrakt yn gefal fan parkinson help te krijen fan de Nederlânske oerheid. "Do krijst gjin help, want do wurkest noch. As dyn kontrakt ôfrint, krijst WW. As de WW op is, komst yn de bystân. Dan krijst pas help en sykje se wer wurk foar dy."

Mei it groeiend tal minsken mei parkinson moat dat regele wurde, seit Stuive. "Watfoar jild kostje ik de mienskip wol net as ik net wurkje soe? No kin ik dat gewoan, mar dat moat dan bûten de regels om regele wurde. Wy hawwe ek in hiel protte nul op it rekest krigen. Ek fan de gemeente Achtkarspelen. It hat lang duorre foardat it takend is."

Aukje Hoekstra © Omrop Fryslân

It oantal pasjinten mei parkinson is de ôfrûne jierren ek yn Fryslân yn alle leeftiidsgroepen bot omheech gien. Yn 2010 wiene der yn ús provinsje sa'n 1.500 pasjinten, no binne dat der 2.600. Neurolooch Barbera van Harten fan it MCL sjocht dat der ferskate oarsaken binne.

"De veroudering is in ieder geval een oorzaak. Andere oorzaken zijn vooral de omgevingsfactoren. Alle viezigheden die in de lucht en in het water zitten. Bijvoorbeeld in relatie met bestrijdingsmiddelen."

Taname parkinsonpasjinten tusken 2010 en 2023 yn persintaazjes © Omrop Fryslân

Foar Van Harten wie it dan ek in tebeksetter dat twa wiken ferlyn yn it Europeesk Parlemint net genôch stimmen wiene om it bestridingsmiddel glyfosaat te ferbieden.

"Er zijn aanwijzingen dat er een relatie is tussen glyfosaat en parkinson. We zien het vaak bij boeren, tuinders en mensen die in de omgeving van agrarische bedrijven wonen. Het is heel erg jammer dat de bewijslast niet bij de producent, maar bij de gezondheidszorg ligt."

Er zijn waarschijnlijk nog veel andere stoffen en middelen die een slechte invloed hebben.
Neurolooch Barbera van Harten fan it MCL

Mar bestridingsmiddels yn de lânbou binne net it iennige probleem, beklammet Van Harten: "In de lucht zit bijvoorbeeld ook trichlooretheen. Dat is een oplosmiddel dat veel gebruikt wordt in de metaalindustrie of als vlekkenverwijderaar in stomerijen en wasserijen. En zo zijn er waarschijnlijk nog heel veel andere stoffen of middelen die een slechte invloed hebben."

Lânkaart

Ferskate neurologen wolle mei in lânkaart parkinson yn Nederlân ynsichtlik meitsje. "Dat is in Frankrijk ook al gebeurd. Daar kun je zien dat bij bepaalde wijngebieden parkinson veel vaker voorkomt. Dat gaan we in Nederland ook doen. Dan kijken we waar parkinson het meeste voorkomt en of er een relatie is met bepaalde omgevingsfactoren."

Aktyf bliuwe helpt by de sykte fan parkinson © Omrop Fryslân

It ferrin fan de sykte is dreech te foarsizzen. It is progressyf, dus it wurdt hieltyd slimmer. Mar minsken kinne der hiel âld mei wurde. Dêrom besykje Aukje Hoekstra en Wendy Stuive posityf mei de sykte om te gean. Humor is neffens harren in goed medisyn. "Je moatte dochs de lol der fan ynsjen, hoe swier it ek is", seit Stuive.

"As ik in foto meitsje mei myn iPhone, seit er dat ik de telefoan stilhâlde moat. As ik mei in board en in foarke rin en ik moat my beethâlde mei de goeie hân, dan is it ek ien grutte klepperij. Ik bin dus dúdlik oanwêzich yn it hûs, haha."

'Myn libben libje'

Hoekstra rekke ynspirearre troch Annelien Oosterbaan, in jonge frou mei parkinson dy't ûndersyk docht nei de sykte by froulju. Want dêr is minder ûndersyk nei dien as nei manlju. Oosterbaan hâldt har bot dwaande mei sporten en iten, om sa lang mooglik de klachten draachlik te hâlden.

Dus past Hoekstra dat sels ek ta: "Ik wol just sjen nei wat ik wol kin en myn libben gewoan libjen bliuwe. Fan in bucketlist krijst ek stress. Ik fyn myn wurk fantastysk, dat wol ik hiel lang dwaan. Ik hoopje dat dat my jûn wurdt."

Unwissichheid is 'killing'.
Aukje Hoekstra oer har parkinson

Want hoe posityf oft je der ek mei omgeane, de sykte hinget faak as in skaad boppe it deistich libben. "Fansels bin ik ek bang foar wat der komme sil", seit Hoekstra. "'Angst is een slechte raadgever', sei ús heit altyd. Dat jildt ek foar my. Mar de ûnwissichheid oer it ferrin fan de sykte is killing. It makket my mear bewust dat ik mei de dei libje moat."

"Hoe hurd giet it? Hoelang kin ik dingen noch?", freget Stuive har geregeld ôf. "It behinderet my yn myn deistige dingen. Benammen rjochting de jûn. Húshâldlike taken, kompjûterwurk en autoriden wurdt der net better op. Benammen as je wurch binne."

Sjoch hjir nei wat de mooglike oanwizingen foar de sykte fan Parkinson binne.

Foarearst binne der noch gjin medisinen tsjin de sykte fan Parkinson. Yn it bêste gefal kinnen de symptomen ûnderdrukt wurde. Neffens Van Harten is ek dúdlik dat de ien folle mear oanlis hat foar de sykte as de oar.

Stuive en Hoekstra hoopje yn elts gefal dat it ûndersyk fierder giet en dat der mear dien wurdt om minsken mei parkinson by de maatskippij belutsen te hâlden. "Haw it deroer", seit Aukje. "Praat mei my en sjoch net nei my as dat ik net mear meidoch. Want dat doch ik absolút! We binne echt net ôfskreaun as wy parkinson hawwe."