It libben stiet stil foar Djoeke, mar mei har Pier fynt sy in wei
28 maaie, 11:58 • 3 minuten lêstiid
De 29-jierrige Djoeke Dijkstra fan Drachten soe eins yn 'e bloei fan har libben wêze moatte, mei grutte takomstdreamen. De wierheid is oars: it libben stiet stil troch it Ehlers-Danlos syndroom.
It is in ynfalidearjende sykte: in oandwaning mei klachten wêrtroch't je net mear alles yn it libben dwaan kinne sa't je dat wend binne.
Troch it syndroom hat se ek oare oandwaningen: CCI (Cranio Cervicale-ynstabiliteit), AAI (Atlanto Axiale-ynstabiliteit) en Tethered cord (ferkleving fan 'e rêchmoarch). It binne yngewikkelde nammen, mar it makket dat se ynstabyl yn 'e nekwringe is, mei ekstreme pineholle as gefolch. Dêrtroch leit se foaral op bêd of op 'e bank. Har libben stiet stil.
De Ehlers-Danlos syndromen binne erflike oandwaningen fan it bynweefsel. De oarsaak is in flater yn in gen. Soms is dúdlik om hokker flater yn it gen it giet, mar by de meast foarkommende foarm fan it Ehlers-Danlos syndroom, it hypermobile EDS, is dy flater noch net fûn.
Bynweefsel jout steun oan it lichem: it soarget derfoar dat de sellen fan de hûd, wringen, spieren en organen byinoar holden wurde. Bynweefsel sit bygelyks yn de hûd en om de organen hinne. By EDS is it bynweefsel minder sterk.
Djoeke koe net yn Nederlân operearre wurde. Dêrom hat se mei har partner Pier Wouda nei Barcelona west. Dêr binne spesjalisearre neurosjirurgen dy't al jierren ûnderfining ha mei sokke operaasjes.
Operaasje yn Barcelona
De operaasje yn Barcelona wurdt net troch de syktekostefersekering fergoede. Dêrom hat Pier mei famyljeleden in crowdfundingsaksje opset. De operaasje en alles dêromhinne hat 85.000 euro koste. Mei de crowdfunding is oant no ta 79.000 euro ophelle.
Pier Wouda en de famylje fan Djoeke hawwe in stichting yn it libben roppen: de Stichting Help Djoeke Hopen. Op de webside is mear ynformaasje te finen en kin in donaasje dien wurde.
Ferbettering, mar it giet net hurd
Djoeke is no alwer in pear wiken werom yn Drachten en sy fernimt wol in ferbettering, mar it giet net hurd. It prykjen yn 'e earms en skonken is fuort en se hat minder pineholle en pine yn 'e nekke.
De dokters seine dat se rekkenje moat op in werstelperioade fan twa jier. Op dit stuit sliept se in soad en dat is ek in ferskil mei foar de operaasje.
Djoeke: "Ik slaap veel beter dan voor de operatie. Ik slaap beter in en ik slaap beter door. Als ik niet slaap, doe ik niet zo veel. Want prikkels kosten veel energie. Televisiekijken of lezen gaat daardoor niet."
Pier is samen met mij meegegroeid in het ziekteproces.
Pier en Djoeke krigen in relaasje doe't sy noch mar 16 jier wiene. Djoeke wie doe noch net siik. "Pier is samen met mij meegegroeid in het ziekteproces. Hij heeft mij nooit laten vallen, is naast me blijven staan en heeft mijn hand vastgehouden. Dat is heel waardevol en heel bijzonder, het maakt ook dat wij daar samen zo sterk in zijn geworden."
Foar Pier is it hiel gewoan dat hy Djoeke helpt dêr't er kin. "Fansels is it dreech om te sjen dat Djoeke sa'n pine hat. En net folle mear kin. Mar we hawwe der wol in wei yn fûn. Fierder is it in kwestje fan gewoan trochgean."
Djoeke besiket sa folle mooglik om posityf yn it libben te stean en dat slagget meastentiids ek goed. "Maar natuurlijk ben ik ook verdrietig. Om alles wat er niet is en wat anderen wel hebben. Een studie, leuk werk of hele kleine dingen, een feestje."
Djoeke en Pier fertelle oer it libben mei de sykte
De takomst is foar it jonge stel ûnwis. Omdat de perioade fan opknappen sa lang is, kin no noch net sein wurde yn hoefier't Djoeke wer dielnimme kin oan it gewoane libben.
"Ik hoop op een beetje een gewoon leven. Dat ik bij mooi weer eens een terrasje kan pakken. Of een wandeling kan maken. En heel misschien kan ik weer van betekenis zijn door te werken of een studie op te pakken."
Buro de Vries siket it út! Moaie dokumintêres, nijsgjirrige gasten en ferrassende petearen. Buro de Vries giet gemoedlik de djipte yn. Mei in soad omtinken foar natuer, kultuer en skiednis. De doarren fan it Buro binne sneins iepen fan 11.00 oant 13.00 oere. Sneintejûn om 21.00 oere wurdt it programma werhelle.
