Jelte (3) libbet net lang mear, mar hy sjongt eltse moanne 'Lang zal hij leven'

De flachjes hingje noch troch de wenkeamer fan famylje De Haan yn Ljouwert. Soantsje Jelte hat krekt syn 'vermaandag' hân. De 3-jierrige, fleurige jonge hat net lang mear te libjen. Dêrom fiert de húshâlding eltse moanne dy't se noch mei har jonkje hawwe.

"Iedere maand zingen we 'lang zal hij leven', seit mem Sanne de Haan. "Het is wat cru, maar hij begon er zelf mee, net na de diagnose. Als tweejarige die net kinderliedjes leert."

Sels fynt Jelte de flachjes it moaiste dat der is. Op de skouders fan heit of mem wol er alle flachjes oanreitsje. "Een paar weken geleden kon hij ze nog vastpakken. Maar hij is nu een stuk slapper", seit heit Hein.

'Metachromatische leukodystrofie' (MLD) wie de diagnoaze dy't se op 2 jannewaris 2023 te hearren krigen. Binnen doe en fiif moannen soe Jelte al syn funksjes ferlieze, waar der sein.

De metaboale sykte komt gewoanwei mar by ien bern yn in jier yn Nederlân foar. De measte bern mei syn fariant wurde net âlder as fiif.

"Totaal onverwachts was dat", seit Sanne. "Er is echt een tijd voor en een tijd na die 2 januari. De grond zakt onder je voeten vandaan."

De âlden wiene nei de dokter om't Jelte wat achter like te rinnen mei syn lichaamlike motoryk. "Hij schoof altijd met zijn kont over de vloer. Maar iedereen zei: hij is wat laat, het komt wel goed", seit Hein.

Ut bloedtesten die wat oars bliken. "Het is denk ik het ergste wat je als ouders kan overkomen", seit Sanne. "Dat je je kind verliest, dat hij heel ziek is, dat er helemaal niks aan te doen is. Alle hoop wordt weggeslagen."

Nettsjinsteande de ferwachtingen is Jelte der noch, nei in goed jier. Al sjogge Sanne en Hein wol bot efterútgong, benammen fysyk. No al wurdt er slapper, kin er hast net mear rjochtop sitte. "Terwijl hij voor de kerstvakantie nog op een loopfietsje door de kamer liep", seit Sanne.

"Hij zal ook spasmes krijgen, de laatste weken hebben we voor het eerst meegemaakt dat hij 's nachts wakker werd door pijn. Je weet dat het komt, maar tussen weten en ervaren zit een groot verschil", seit Hein.

De famylje fernimt ek dat syn harsenen efterútgeane. De regulaasje fan syn emoasje is minder. "Je kunt het vergelijken met mensen met dementie, hij kan heel erg in emoties blijven hangen. Ook zijn praten wordt minder."

Jelte syn takomst hinget benammen ôf fan de karren dy't de famylje makket. Jelte kin troch de sykte 'opsletten' reitsje yn syn liif.

"Wij moeten de keuze maken of we ooit nog een longontsteking gaan behandelen, want die gaat hij krijgen. Ga je hem nog aan het zuurstof doen?"

Fan febrewaris dit jier ôf is berne-eutanasy yn Nederlân mooglik. "Dat is ook nog een optie. We hebben altijd gezegd: zijn levenskwaliteit staat voorop in plaats van hem zo lang mogelijk te laten leven."

Sels hat Jelte net yn de gaten dat er net lang mear libje sil. "Hij zegt de laatste tijd wel steeds vaker: 'Jelte is een beetje ziek'", seit Sanne.

Dêrneist ha de âlden it idee dat it jonkje fernimme sil dat er oars is as oare bern. "Dat hij niet meer kan rennen en springen zoals zij."

Dochs bliuwt Jelte fleurich. "Het leidt bij hem niet tot frustraties", sjocht Hein. "Hij leeft helemaal vanuit zijn mogelijkheden."

As er no earne hinne wol, ropt Jelte: 'papa of mama even tillen?' "Eigenlijk leidt hij ons in hoe er mee om te gaan", seit Hein.

De twa âlden geane beiden oars om mei de situaasje. "We zijn andere mensen, je hebt andere fases in verwerking, die lopen niet altijd parallel. In het begin ben je boos, verdrietig", seit Hein.

"Sanne ging juist heel veel onderzoek doen, las allemaal wetenschappelijke studies, of er toch niet iets mogelijk was. Zo nu en dan nemen we tijd om dat bij elkaar te brengen."

Nei de earste skrik kaam by beiden de realisaasje dat de tiid mei Jelte koart is. "Dan denk je: zijn er nog dingen die we willen doen. Het leven staat stil. Je leeft in het moment, in de dag. Dat is ingewikkeld. Zeker voor mensen die altijd gewend zijn plannen te maken."

"Het leven vieren is het enige wat voor ons overblijft met hem."

Dêr't it libben thús stilstiet, fynt Hein yn syn wurk as wethâlder wol perspektyf. "Dat geeft energie, die ik ook thuis weer kan gebruiken." Ek relativearret de sykte fan Jelte syn wurk.

"Je kijkt ook een stuk nuchterder naar dingen. Heel veel van mijn werk is het oplossen van brandjes en problemen. Ik denk nu wel wat gemakkelijker: 'hoe groot is dit probleem nu echt?'"

Nei de diognoaze krigen Hein en Sanne safolle appkes dat se it hast net byhâlde koene. Se ha no in blog opset om eltsenien op de hichte te hâlden.

"Zo ontstaat er rust in de communicatie, dat is fijn", seit Hein. Dêrneist hoopje se oaren te helpen om te gean mei de 'libjende rou'.

"Op rouw zit zo'n taboe. Dat wordt soms in een verdomhoekje gedrukt. Als het dan gaat om een kind vinden mensen het al helemaal moeilijk om over te praten. Toen ik na de diagnose het schoolplein opstapte, viel het stil", seit Sanne.

2 juny is in wichtige dei foar de famylje. Dan binne der mear as 200 minsken dy't meidogge oan de Loop Leeuwarden, om jild op te heljen foar bern lykas Jelte. Oant no ta is der al mear as 50.000 euro ophelle. Minsken dy't meidwaan wolle, kinne har noch ynskriuwe op teamjelte.nl.

It jild dat ophelle wurdt, giet nei ûndersyk nei metaboale sykten. "Voor Jelte helpt het niet meer, voor de volgende Jelte misschien wel."