Undersyk nedich nei de seldsume Noardseesykte fan Luna (6)

06 jan 2017 - 13:54

Luna Wassenaar út Ljouwert is seis jier en rint mei in rollator. Se hat de Noardseesykte, in tige seldsume sykte. Yn Nederlân binne mar sa'n tsien gefallen bekend fan minsken dy't de sykte hawwe en oer de hiele wrâld sa'n 25. Uterlik hat it wol wat fan epilepsy, mar de prognoaze is folle minder. Der binne gjin medisinen foar en de measte pasjinten wurde net âlder as 40 of 45 jier.

Undersyk nei sykte mei Fryske woartels

De Noardseesykte begûn yn in fier ferline yn ús kontrijen en wurdt dêrom ek wolris de Fryske sykte neamd. Nederlânske pasjinten binne ûnder behanneling yn it UMCG yn Grins. Dochs bestean ek dêr noch in soad fraachtekens omtrint de sykte. Ek yn Australië is de sykte opmurken. De pasjinten dêr mei dizze sykte hawwe allegear woartels yn it Noardseegebiet.

"Ik wol dat myn dochter fleurich opgroeie kin"

Luna's mem Renske Wassenaar en har man Jaap Bosma hawwe no de stichting Noordzeeziekte oprjochte om ûndersyk nei de sykte op gong te krijen. De stichting hopet yn earste ynstânsje 50.000 euro op te heljen om goed ûndersyk dwaan te kinnen.

De mem fan Luna hie der yn it begjin in soad muoite mei om te akseptearjen dat har dochter de sykte hat. "Doe't ik hearde wat Luna hie, fielde ik sa'n fertriet, sa'n ferlies. Itselde gefoel dat ik fielde dat ús heit ferstoar." It wie Luna dy't har mem der boppe op holp. "Se sei: Mama, waarom ben je zo verdrietig, ik ben toch je beste vriend? En doe joech se my in tútsje." De âlden fan Luna wolle dat harren dochter fleurich opgroeit. "De prognoaze is dat se hieltyd minder kin. Se kin allinnich mar drave en rinne mei in rollator, mar har funksjes sille ôfnimme. In takomst mei dat je hieltyd minder kinne. Ik hoopje dat se gewoan meidwaan bliuwe kin oan dizze maatskippij.'

Ynformaasje oer de stichting is te finen op de webside Noordzeeziekte.

Diel dit berjocht op:
(advertinsje)