Usherpatiënten lopen Wylde Tulpetocht bij Ternaard

22 aug 2015 - 12:06
  • Usherpasjinten rinne de Wylde Tulpetocht by Ternaard

Te weinig mensen zijn bekend met het Ushersyndroom. Om daar verandering in te brengen, doen zaterdag zeven Usher-patiënten mee aan de Wylde Tulpetocht in Ternaard. Dat is een prestatie, want mensen met het Usher-syndroom zijn doof en blind of bijna doof en blind. Het gaat om een erfelijke aandoening, die niet verholpen kunnen worden.

Het proces kan wel worden stilgezet, maar dan moet er veel meer onderzoek worden gedaan en dat is duur. Er moet geld komen. Dat is lastig, want er zijn in Nederland maar 800 mensen met het syndroom.

De zeven wandelaars met het syndroom halen zaterdag geld op en hopen dat de aandoening door hun actie meer in de belangstelling komt te staan.

Deel dit bericht op:
(advertinsje)
(advertinsje)